Ich sitze am Bahnhof und schaue den Zügen zu.

Natürlich habe ich meine Hilfsmittel dabei. Rollator, Gehstock, Orthesen, Rückenbandage, Flachstrick-Strümpfe, -Bolero und -Handschuhe, Brille, Einlagen etc. Mein Rollstuhl hat heute mal ein Päuschen.

Ich schaue mich bewusst um und sehe Züge mit Menschen, die ein- und aussteigen. Jeder von Ihnen mit einer Geschichte, die ich nicht kenn.

Einer nach dem anderen fährt ein. Türen öffnen sich. Menschen steigen ein. Alles greift ineinander. Es wirkt durchdacht. Verlässlich. Selbstverständlich und routiniert.

Und ich frage mich: Warum funktioniert alles – nur wir nicht?

Sobald man selbst auf Hilfe angewiesen ist, beginnt ein anderer Alltag.
Ein Alltag aus Warten.
Aus Hoffen.
Aus immer wieder neu erklären.

Und während wir erklären, lächeln wir.
„Es ist alles gut“, sagen wir.
Obwohl es das nicht ist.

Lipödem bedeutet Schmerzen. Jeden Tag. Schmerzen, die man uns nicht ansieht.
Also funktionieren wir weiter.
Wir arbeiten. Wir kümmern uns. Wir organisieren.
Und gleichzeitig organisieren wir unsere Krankheit.

Neue Hilfsmittel beantragen.
Rezepte erbitten.
Therapien koordinieren.
Und jedes Mal schwingt Angst mit:
Wird es genehmigt?
Bekomme ich das Rezept?
Oder beginnt wieder alles von vorn?

Es fühlt sich an wie russisches Roulette – nur dass es um Lebensqualität geht.

Wir brauchen diese Hilfsmittel.
Wir brauchen manuelle Therapie.
Viele brauchen Liposuktionen – nicht für Schönheit, nicht für schicke Stiefel, nicht für ein Idealbild.
Sondern um Schmerzen zu lindern. Um überhaupt wieder Luft zu bekommen im eigenen Körper.

Stattdessen bekommen wir Formulare.
Zuständigkeiten.
Oder fragwürdige Ratschläge und teure Nahrungsergänzungsmittel, die sich chronisch kranke Menschen oft gar nicht leisten können.

Ich weiß, dass viele im System ihr Möglichstes tun.
Und genau das macht es so bitter:
Es scheitert nicht am guten Willen.
Es scheitert an einem politischen Konstrukt, das komplizierter ist als jedes Wollknäuel.

Paragrafen. Budgets. Zuständigkeitsgrenzen.
Und irgendwo dazwischen verlieren sich Menschen.

Während geprüft, weitergeleitet und vertagt wird, verlieren wir etwas, das niemand zurückgeben kann:
Zeit.
Kraft.
Hoffnung.

Man wird müde.
Nicht schwach.
Sondern müde.

Müde vom Kämpfen.
Müde vom Erklären.
Müde vom Zeitmanagement einer Krankheit, die niemals Pause macht.

Ich habe auf diesem Weg Freundinnen verloren.
Frauen, die keine Kraft mehr hatten.
Das darf niemals „Einzelfall“ genannt werden.

Chronisch kranke Menschen fallen durch Raster, bis sie kraftlos, mutlos und unsichtbar sind.       

Und dann wird politisch verkündet: Es hat sich doch etwas verbessert.

Der GBA-Beschluss vom 17.07.2025 – Liposuktion für alle Stadien.
Ja, das klingt nach Fortschritt.
Und ja, ich habe über zehn Jahre dafür mitgekämpft.

Aber was nützt ein Beschluss, wenn es nicht genug Operateure gibt?
Was nützt eine Regelung, wenn Termine Jahre dauern?
Was nützt eine theoretische Leistung, wenn die Hürden in der Praxis kaum zu überwinden sind?

Schon in der Übergangslösung war die Realität eine andere als die politische Darstellung.
BMI-Grenzen, fehlende Vertragskliniken, überfüllte Wartelisten.
Viele Schwerstbetroffene haben nie eine OP erhalten – obwohl sie Anspruch gehabt hätten.

Und jetzt?
Jetzt heißt es wieder: Im Sommer kann es losgehen.
Natürlich nur, wenn alle Parameter erfüllt sind.

Doch wer denkt im Alltag einer chronischen Erkrankung daran, jeden Monat sein Gewicht dokumentieren zu lassen?
Wer hat die Kraft, wieder neue bürokratische Anforderungen fehlerfrei zu erfüllen?

Ich sage es offen:
Ich fürchte, wir werden wieder hingehalten.

Ein System kann sich nicht feiern, wenn die Umsetzung Jahre dauert.
Ein System kann sich nicht solidarisch nennen, wenn die Schwerstbetroffenen am Ende doch leer ausgehen.

Viele können kaum noch arbeiten, weil die Erkrankung fortschreitet.
Viele haben finanziell gar keine Möglichkeit, sich privat helfen zu lassen.
Und trotzdem wird oft so gesprochen, als ginge es hier um Komfort.

Es geht nicht um Komfort.
Es geht um Würde.
Um Schmerzreduktion.
Um Teilhabe.

Ich schreibe das nicht aus blinder Wut.
Ich schreibe es aus Verzweiflung.
Und aus politischer Klarheit.

Ein Gesundheitssystem muss sich daran messen lassen, wie es mit den Schwächsten umgeht – nicht daran, wie gut seine Strukturen auf dem Papier aussehen.

Ein System sollte Menschen tragen.
Nicht sie zermürben, bis sie aufgeben.

Wenn du dich hier wiederfindest – dann bleib nicht still.
Nicht aus Jammern.
Sondern aus Selbstschutz.

Wir sind viele.
Und wir sind nicht das Problem.

Ich werde weiter kämpfen – mit mir selbst, mit der Selbsthilfe, mit Initiativen, mit jeder Kraft, die ich noch habe.

Aber ich weigere mich zu akzeptieren, dass Kämpfen die Voraussetzung für Hilfe sein muss.

 

Hier möchte ich mich an Euch wenden!! Gemeinsamstatteinsam lasst uns laut werden!

Das „Aktionsbündnis – wir werden laut“ wird zum Verein!!

Von Patienten für Patienten!

 

Wenn es soweit ist brauchen wir Dich, deine Freunde, deine Familie alle Menschen die uns unterstützen möchten. Je mehr wir sind desto lauter können wir werden!

Keine Häuptlinge sondern viele Indianer werden gesucht ;-x

 

Fine von den Lipoelfen Bad Neuenahr und dem Aktionsbündis wir werden laut!