Die Türen stehen offen und das Licht dringt hinein… 
So ähnlich ging es vielen SHG Leitungen im Lipödem-/Lymphödem-Bereich. Das Jahr 2025 war ein anstrengendes, erfolgreiches und aufregendes Jahr für uns Lipödembetroffene.
Endlich (seit 2014) sahen wir ein Licht am Horizont, wie ein kleiner, sanfter Sonnenstrahl, der sich sanft über eine Bergkuppe erstrahlt… Mit diesem Lichtstrahl wurden andere berührt und so entstand die Idee, dass wir aktiv werden müssen. Es war März/April 2025.
Wir hatten Angst, dass uns die konservative Therapien verringert werden könnte. Das wir noch weniger Flachstrickkompression bekommen oder gar die Zusätze wie Konfortzohnen, Zehenkappen oder softspitze gestrichen werden. Wir kämpfen für MLD, Kompression und Liposuktionen.
Wir waren besorgt denn auch in vielen SHGN bekamen wir Ablehnungsgeschichten zu hören. Die Sorge wuchs.
Die SHG aus Viersen und Mönchengladbach, geleitet von Sina Hoffmann, organisierten ein Fotoshooting in Düsseldorf und benannten das ganze „werde laut“.
Dr. Deling und viele andere von nah und fern kamen dazu. Auch einige unserer Lipoelfen Bad Neuenahr waren vor Ort, und das machte mich unglaublich glücklich. Denn in meiner Gedankenwelt vertraten sie mich mehr als würdig. Denn Petra und ich, die sonst immer so gut es geht die Lipödemcommunity mit unserer Anwesenheit und anderem unterstützen, lagen zusammen in Mayen im Genesungslager 😉
Meine Beinstraffung war grade 3 Wochen her und da Dr. Theodorou in der Mitte der Waden den Schnitt angesetzt hatte, beschloss ich meinem Körper diesmal Zeit zu geben, Zeit zu heilen, Zeit zum Verheilen. Also musste ich den Hummelmotor ausstellen. 😉
Petra hingegen lag 1,50 m von mir entfernt auf unserem Gästebett und erholte sich, selbst blau, rot, lila und geschwollen von ihrer Armliposuktion bei Dr. Björn Krüger – Chef des Lipödemdepartments St.-Clemens-Hospital Geldern.
Also redeten wir viel, schonten uns und überlegten wie wir die Lipödemcommunity weiter unterstützen könnten.
Silvia, Hildegard und andere Lipoelfen fuhren nach Düsseldorf und bildeten beim Shooting das Wort „Lipödem“ und es war der Anfang… der Anfang des „Aktionsbündnis Wir werden laut“. Doch zu diesem Zeitpunkt wussten wir dies nicht,.
Wir hatten viel Kontakt zu den Schwester- und Nachbar-SHG. Natascha Bursch und wir telefonierten sehr viel, und so entstand die Idee von Natascha, dass wir so eine Aktion nicht nur in Düsseldorf oder Nordrhein-Westfalen machen sollten. Wir dachten, es wäre doch klasse wenn wir uns vernetzen. Das sagen wir schon jahrelang. Deswegen z.B. Tanja Degner mit meinen Mann Carsten Kerkhoff die SHG Leitungsgruppe Deutschland gegründet haben, so dass Informationen schnell überall hingelangen und wir gemeinsam etwas erreichen. Denn leider war es oft so, dass wir gemeinsam nicht viel geschafft haben, da es immer wieder einen Indianer/in-Häuptling gab der alles bestimmen wollte.
So versuchten wir, dass ALLE eine Stimme bekamen, doch wie sich nach einigen Monaten herausstellte, war das doch schwieriger als gedacht und wir brauchten Ansprechpartner. Ansprechpersonen, die den Kopf hinhalten, falls was schief geht. Wer kam da schon besser in Frage als Dr. Olaf Deling, der sich für die Lipödemcomminty fast ein Bein ausreisst und seit Jahren uns unterstützt und vielen Frauen Halt gibt. Dann ist da noch mein Mann Carsten (der eigentlich nicht mehr soviel machen wollte, da er schon mit mir sehr viel zu tun hat) ;-). Doch auch er stellte sich zur Verfügung, die Verantwortung zu übernehmen. Es ist ein tolles Team und auch Carsten hat soviel für die Lipödemcommunity getan.
DAS muss ich euch sagen!! Denn ohne ihn, den Mann der mein Fels ist, hätte ich kaum Möglichkeiten zu Veranstaltungen zu kommen. Mein Körper ist nicht fit und er wird nie wieder ganz fit sein und es gibt Situationen, da will die Fine aber ihr Körper sagt: „einfach nein – hast du Lack gesoffen?“ Dann kommt einer meiner „Bremsklötze“ die mich stoppen und da sind. Dazu gehört auch Carsten. Denn wenn mein Körper nein sagt.. heisst das auch nein. Da kann sich mein Kopf anstellen wie er will. Carsten ist nun 22 Jahre an meiner Seite. Er liebte mich mit 280 Kilo, ging mit mir diesen Weg. Hat alles erlebt, gehört und gesehen. Hat auch die Ungerechtigkeiten der Menschen, der Ärzte, der Lipödemcommunity gesehen. Dennoch hat er nie aufgegeben mich zu unterstützen. Nie hätte ich das Buch fertiggestellt, wenn er mir nicht wieder meinen Kopf zurecht gerückt hätte, viele Entscheidungen wären anders ausgefallen, wenn er nicht da gewesen wäre. Soviel Wissen in einem Menschen, soviel Kraft und das, obwohl uns das Schicksal echt gebeutelt hat. Nun ja. Danke Carsten an dieser Stelle das du DAS alles mitmachst. Viele Männer hätten ihrer kranken Frau den Vogel gezeigt. Er nicht. Also geht meinen Dank an diesen aussergewöhnlichen Menschen, der nicht ganz einfach ist, aber gradlininig und ehrlich. Carsten ist niemand, der hinter euch herredet – er geht zu euch und sagt euch was er denkt. Dies haben viele von Euch schon gemerkt und auch deshalb ist er nicht so beliebt. Doch wir machen und wollen keine Skala, wer wie beliebt ist. Denn glaubt mir: auch die Krankenkassen und diverse andere finden Carsten doof. Denn auch da sagt er was er denkt. Wie oft wollte ich die Brocken hinwerfen und nur noch für euch weiter machen. Doch das ging nicht. „ERST DU“ – das musste ich ihm damals versprechen – dann die anderen. „Fine du kannst nicht helfen wenn es dir nicht gut geht.“ Wie recht er damit hat. Ihr seht schon, ich verzettel mich schon wieder 🙂 Danke, wollte ich sagen Carsten – danke das du diesen Wahnsinn mitmachst und mich immer noch liebst.
So wo war ich noch gleich? Genau, Dr. Deling und C. Kerkhoff bilden mittlerweile das Chefteam des Aktionsbündnisses wir werden laut.
Nachdem Sina und ihre tolle Truppe diese wunderbare Fotoshoting machten. Vielleicht erinnert ihr euch noch an dieses Bild?
https://shg-lily-leben.de/2025/05/16/extra-tipp-am-sonntag-viersen-16-05-2025/
Dort waren sehr viele SHG aus ganz Deutschland vereint und als wir diese Bilder sahen und merkten, dass nicht nur wir hier in Rheinland-Pfalz so denken – dass Gemeinsamkeit stärkt – entstand dieser Funke, diese kleine Kerzenflamme, die wir hinaus in die Welt tragen wollten. Für uns, für unsere nachfolgenden Generationen. Denn wir hatten Angst auf der Strecke zu bleiben, denn ohne die konservative Therapie, die wir benötigen, um gut am Leben teilzuhaben, wären viele von uns bald wieder Pflegefälle. Das muss ich hier mal so sagen. Ohne die Manuelle Lymphdrainiage, ohne meine täglichen Übungen und Lymphomat und Vadoplex hätte ich wieder Probleme Alltagssituationen zu meistern.
So entstand am Telefon von Natascha und Carsten die Idee ALLE ins Boot zu holen .
EGAL, was vorher menschlich hakte oder wo es Missverständnisse gab – wir wollten einen runden Tisch!
Dafür machte Carsten einen Discordserver auf um soviele wie möglich zu erreichen. Menschen, die für eine Sache brennen und sich dort aussprechen konnten. Dies gelang bis auf ein zwei Ausreisser sehr gut. Wir vergruben das Kriegbeil oder den Klappstuhl oder einfach alte dumme Dinge und sahen nach vorn. Den meisten war bewusst, dass wir viele sind und dass wir nicht mehr hin und her klöckern wollten sondern unsere Kräfte, Ideen, Inspirationen und Erfahrungen in einen Topf warfen.
Dann fix umgerührt und fertig war der Zaubertrank – weit, weit gefehlt!! Leider
In der SHG in Bingen war die Johanna und vor einigen JAhren gab es dort eine Aktion mit Lichterketten. Natascha hat schon im April mit uns darüber geredet und wir fanden die Aktion so toll. Warum ich damals nicht schon mitmachte weiss ich gar nicht mehr. Doch wir arbeiteten nun an mehreren Dingen gleichzeitig.
Die Schriftart von wir werden laut. Mittlerweile hatten wir alle teamfähigen Menschen in einer Community zusammengelegt. Von Norden nach Süden von West nach Ost. Jede SHG-Leitung und jeder Unterstützer ist und war herzlich willkommen.
Natascha bekam von Johanna die schriftliche Genehmigung, dass wir diese Idee benutzen und weiterführen durften. Wir arbeiteten es aus und hatten vom Socialmediateam Sam und dem Flyerteam grandiose Unterstützung.
So entstand dieses Projekt der Lipödemlichter. Wir wollten zeigen, dass wir trotz unserer Erkankung leuchten können, dass wir unsere Erfahrungen weiter geben und Hand in Hand zusammen stehen. Dass wir gemeinsam für uns Alle leuchten. (Songtextausschnitt der später dazu kam von Lisa vom Onabrücker Lipptreff Wir sind mehr als Schmerz und Leid, mehr als jede Dunkelheit, Und Gemeinsam , Hand in Hand, halten wir das Licht bereit.Wir sind das Licht, das Hoffnung bringt, das in uns brennt , das weiter singt. Von Herz zu Herz, von mir zu dir – wir tragen das Licht. WIR sind HIER).
Mittlerweile war in der SHG/Helfer Community reger Austausch und ab und an „menschelte“ es dann doch, was in meinen Augen Energieverschwendung war. Doch wir kamen voran und liessen uns nicht stoppen. So haben wir nun eine Austauschgruppe, eine Kerngruppe und eine Termingruppe und es funktioniert <3 Danke an Euch allen.
Nachdem die Verantwortlichen gefunden wurden, beschlossen wir, dass wir doch ein Kernteam brauchen. Jeder mit seinen Zuständigkeiten, und falls Fragen auftauchen sich an uns gewendet werden kann. Wir sind immer auf allen Kanälen zu erreichen, wenn man das möchte, und hören zu, nehmen uns Ideen an und auch Verbesserungswünsche sind vorhanden und wir versuchen sie umzusetzten. Dafür muss aber auf Augenhöre gesprochen werden – denn wenn wir nichts wissen oder niemand zu uns kommt, um mit uns zu reden (direkt, nicht über dritte und vierte) können wir auch nicht reagieren/agieren/im Team besprechen.
Nachdem Fotoshoting kamen diverse Demos:
Ramona Walter aus Wuppertal machte den Anfang mit der Menschenkette am Wuppertaler Bahnhof. 
Dort standen auch viele SHG Leitungen Seite an Seite. Bingen, Osnabrück, Wuppertal, Düsseldorf, Viersen, Mönchengladbach, Bad Neuenahr, Kassel, um nur einige zu nennen aber noch viele mehr.
Weiter ging es dann mit den ersten erstellen Flyern, die wir fleissig verteilten und der Unterschriftenaktion.
Viele Dinge passierten gleichzeitig und so hatten wir alle Hände voll zu tun 🙂
Im Hintergrund waren Dr. Deling und Ruth oft für uns da und gaben uns hilfreiche und wertvolle Tipps.
Die SHG Bingen fing an, Schlüsselbänder für das „Aktionsbündnis wir werden laut“ aus Kompression zu nähen.
Das Kernteam und Unterstützer trafen sich regelmässig in Ennepetal, um dort die Entwicklungen zu besprechen.
Zwischendurch gingen Briefe an den GKV Spitzenverband raus. Viele Betroffene fügten Ihre Geschichte hinzu und die GKV wurde etwas wachgerüttelt ( oder war genervt – das könnt ihr euch selber denken).
Dann wurden Bingen und Worms aktiv und Demo 2 fand in Mainz statt. Diese wurde sogar unterstützt mit unserer Rechtsanwältin der Herzen, Ruth Leitenmaier und Babett Bertholdt die aus Erfurt anreiste um eine Rede zu halten. Danke das ihr so weit entfernten Teilen Deutschland anreist und diesen Weg auf euch nehmt.
Dort war auch ein Fernsehteam von SWR aktuell vor Ort.
Es wurde sehr viel besprochen und dann wurde die nächste Demo in Wesel prima organisiert mit einem Vortrag von Dr. Olaf Deling.
Shg Leitungen der Lipoelfen und der SHG in Kevelaer im Gespräch mit Herrn Sascha van Beek
Wir werden laut-Demo in Wesel mit Katja Wagner von den Lilly-Turtles – so sieht Gemeinsamkeit aus <3
Sina Hoffmann von Lilyleben <3 Danke das ihr in Wesel mit dabei wart!!
Nach Wesel gab es noch verschiedene Info-Tage, das Mehrgernationhaus Bad Neuenahr öffnete seine Türen für das Ehrenamt und so konnten wir viele Menschen erreichen und aufklären.
Dann wurde schnell klar, dass wir eine Webseite benötigen. Die Domain war schon sehr früh vorhanden.
Juchuu, nun ging es weiter, denn haben wir Aktionsbündnis nicht nur die Community (die -Natascha erstellte) mit vielen Untergruppen sondern auch ein Instagram-Account der von Samantha Klimas betreut wird.
Dann begann die Aktion #Lipödemlichter von #wirwerdenlaut
Darüber werde ich vielleicht noch in einem seperaten Post berichten, denn dieser wird grade sehr lang. Doch es ist soviel positive Energie, tolle Momente und wunderschöne Reels, Bilder und Co entstanden. Manchmal sass ich hier, und weinte, weil das Lied mit Euren Bildern.. ist genau DAS. was mir wichtig ist.
All die JAHRE!!!
Aufstehen für sich selber!
Sich lieben wie man ist!
Merken wie wertvoll jeder einzelne ist!
Wir sind krank, aber können leuchten und leben!
Es ist ein Zeichen für Zusammenhalt!
Wir kommen raus aus unseren kleinen Eckchen <3
Wir sind die Geschichte hinter den Lichtern!
Wir haben ein Recht versorgt zu werden!
Wir sind viele <3
Danke hier an dieser Stelle für die vielen Stunden Zeit und Energie die dieses Team in Wir werden laut stecken.
Danke das ihr soviel Ideen einbringt.
Danke das ihr euch um andere sorgt und mitdenkt.
Danke einfach für jeden Moment bisher.
Danke fürs lachen , meckern, motzen, Haaree raufen, für Protokolle und tolle Flyer , tolle Ideen und auf das was noch kommen wird.
Ein Rädchen greift ins andere und ein Licht leuchtet und zusammen werden wir eine schöne Sonne 🙂 die viele Menschen erreicht.
Die Vorstellung hat doch was oder? https://www.facebook.com/photo/?fbid=122110799013110935&set=a.122100245211110935
<3 unser WWL TEAM <3
Damit beende ich diesen Post, da ihn sonst keiner lesen wird. Wenn ihr bis hier her gekommen seid: Danke euch von Herzen.
Es wird auch 2026 weitergehen mit meinem Blog, mit den Lipoelfen Bad Neuenahr und dem Aktionsbündnis wir werden laut, dazu werden aber auch noch neue Inhalte kommen und meine 2 geplanten Operationen. Dazu an anderer Stelle mehr.
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