Nun schrieb Claudia Effertz als Reaktion darauf foglendes;

Sehr geehrte Frau Ludwig,

als vom Lipödem schwerst betroffene Frau, die erst nach 15 Jahren Odyssee endlich eine Diagnose erhielt und zu dem Zeitpunkt (2015) schon im höchsten Stadium an Armen und Beinen war, habe ich mit großer Erschütterung Ihren Artikel „Muss das Fett weg?“

in der Ausgabe vom 10.2.2019 und Ihre Antworten auf die

Nachfragen von Frau Ter Balk gelesen.

UND JA, ich bin NICHT operiert und werde konventionell behandelt, leider ohne nennenswerten Erfolg. Auch hier musste ich bisher für fast alles kämpfen.

Was das bedeutet und wie es ist, damit zu leben, können Sie gerne hier nachlesen und anschauen …. nur für den Fall, dass sie doch noch ein paar weitere Aspekte in Betracht ziehen möchten ….

https://www.lipoedem-fakten.de/über-3-millionen-frauen/leben-leiden-mit-der-konservativen-methode/

und können sich so gerne auch gleich ein Bild des „schlanken Rumpfes mit dem schmalen Hals und kleinen Kopf machen“.

UND JA, ich habe

durch das Lipödem 65 kg zugenommen OHNE zu FRESSEN und ERST, seit ich konventionell behandelt werde, zumindest die ersten 15 kg abgenommen.

Die Schmerzen werden trotzdem immer schlimmer …..

Was mich am Meisten erschüttert?

1)

das ausgerechnet Frauen in der Lage sind, so EINDIMENSIONAL über kranke Frauen zu berichten

2)

das sie dann auch noch argumentieren, Sie hätten fundiert recherchiert und dabei

VÖLLIG EINSEITIG UND OHNE WEITERE FAKTEN die Erkenntnisse eines einzelnen Arztes nutzen und das nicht weiter unterlegen oder auch nur unter verschiedenen Blickwinkeln betrachten

3)

das scheinbar ausschließlich Informationen / Behauptungen aus einer Klinik genutzt werden, die über viele Jahre das Lipödem propagiert und konventionell behandelt hat und jetzt, wo es mehrere dieser Kliniken gibt,

die auch sehr fundiert tätig sind und damit meine ich NICHT die Kliniken, die operieren, sondern alle, die ebenfalls konventionell wertvolle Arbeit leisten,

Wie z.B.

• Taunus Klinik, Bad Nauheim

• Ödem Zentrum Bad Berleburg, Klinik Haus am Schlosspark

• Feldberg-Klinik

• Seeklinik Zechlin

• und viele mehr

4)

das sie sich kein Bild dazu machen, wieso plötzlich das Mittel der Wahl die Magenband-OP sein soll, obwohl diese faktisch das Lipödem NICHT verschwinden lässt und ein sehr schwieriger und auch riskanter Eingriff ist.

Dank der Veröffentlichungen des guten Dr.B’s in 3 von 4 angekündigten Teilen, die fleissig in die Fachwelt gegeben worden sind, muss ich mich nicht mehr

wundern, wieso mein Phlebologe plötzlich (und ohne sich näher mit mir aktuell zu beschäftigen) PLÖTZLICH eine Magen-OP als einzig hilfreich empfiehlt?????

5)

das diese total aus dem Gesamt-Kontext gerissene Berichterstattung, die vermehrt die Richtigkeit / Unrichtigkeit der Zahl und das angeblich bei soooo vielen verzerrtes Selbstbild in den Mittelpunkt stellt und dabei völlig außer Acht lässt, dass es inzwischen anerkannte Verfahren, wie Ultraschall gibt und anerkannte Kennzeichen, die ein Lipödem zweifelsfrei

diagnostizieren lassen, gibt

6)

die GBA Verfehlungen und Schwierigkeiten, die viele Frauen seither haben (keine Einzelfallentscheidungen mehr, weil Gerichte es nicht mehr annehmen, es seit Veränderung

der Heilmittelrichtlinie für niedrige Stadien KEINE Lymph-Drainage mehr gibt und durch die verschleppten Prozesse des GBA Frauen seit 10 Jahren und auch noch für die nächsten 5-10 Jahre in höhere Stadien laufen lässt ….

Aber stimmt, es gibt die Krankheit ja gar nicht so oft und Lymphdrainage hilft nur, weil wir arme, Selbstbild verzerrte Frauen sind, die nur Streicheleinheiten wollen

vergaß (sorry, gerade geht der Sarkasmus mit mir durch)

7)

Ja stimmt, ich habe vermutlich durch das Lipödem ein völlig verzerrtes Selbstbild; ich hielt nach

15 Jahren Ärzte-Osysee, explodierenden

Beinen und dann Armen bei ganz schlanken Füßen und

Händen und einem eben solchen Kopf/Hals, zahlreichen Ernährungsberatungen und immer stärker werdenden Schmerzen, meine eigene Körperwahrnehmung für falsch und habe wieder die Schuld bei mir gesucht, für etwas, das ich nicht verursacht habe……eine genetisch übertragene Anlage, die ich geerbt habe….. dumm gelaufen …….hätte ich mir mal andere Eltern aussuchen sollen – dabei sind das die besten Eltern der Welt 🙂

8)

im Übrigen wird unsere Tochter aus Angst vor der Weitergabe der Krankheit

wohl auf Kinder verzichten ….. aber das ist halt auch ein Einzelschicksal dumm gelaufen

was ich mir wünsche?

Dass Sie in den Dialog eintreten mit (eindeutig diagnostiziert) Betroffenen unterschiedlicher Stadien und sich mit der deutlich breiteren Erfahrungswelt beschäftigen (neben Dr.B. und Földli und einem Operateur), denn wenn sie da mal genauer hinschauen, gibt es wie so oft – neben schwarz und weiß viele Graustufen, zu denen ich auch die im Artikel zitierten Beispiele zähle

……aber eben auch viel Leid, Betroffenheit und eine Menge an hilfreichen Ansätzen und Eigeninitiativen Betroffener

Durch die angeblich so polemisch und professionell betriebene social Media einzelner Operateure, sind viele Medien auf das Thema aufmerksam geworden, haben

auch fundiert berichtet und dadurch konnten viele Frauen früher diagnostiziert werden ….

Oder was glauben sie / sagt die Recherche, wieso es so viele Frauen zwischen 45 bis 65 Jahren und älter gibt, die im Stadium 3 im Übergang zur Elefantiasis meist erwerbsunfähig mit zahlreichen Sekundär-Erkrankungen und oft mit Rollator oder im Rollstuhl sind?

Weil wir fett und faul waren?

Weil wir eine verzerrte Selbstwahrnehmung hatten?

Oder vielleicht, wie bei mir, weil wir nicht ernst genommen und nicht rechtzeitig diagnostiziert wurden?

Darüber bin ich heute noch wütend, denn ich war schon 1/2 Jahr nach Auftreten der

ersten Symptome auch bei Fachärzten und es wurde NICHTS erkannt…aber naja…bin dann ja wohl nur eine von 40.000 – soll mich mal nicht so anstellen und den Rollator oder Rollstuhl bekomme ich wahrscheinlich über die Krankenkasse, also alles gut, oder?

Sehr gerne stehe ich für Rückfragen, ernstgemeintes Interesse und auch eine ergänzende Berichterstattung zur Verfügung.

Bin es im Übrigen gewohnt, in der Öffentlichkeit zu stehen, weil ich seit 35 Jahren erfolgreich Menschen und Unternehmen berate und Vorträge halte – auch wenn ich nach über 2-jähriger Berufsunfähigkeit/Krankheit meinen Beruf

nur noch zu ca. 40% ausüben kann – dummes Einzelschicksal 🙁

Mit gerade sehr verärgerten Grüßen

Claudia Effertz

10. Februar 2019, GesundheitMuss das Fett weg?

Viele Frauen vermuten zu Unrecht, an einem
krankhaften Lipödem zu leiden. Ausgerechnet
Gesundheitsminister Spahn befördert jetzt diesen Trend
– er will das Fettabsaugen in diesem Fall zur
Kassenleistung machen.
•
Von Christina Berndt, Kristiana Ludwig und Daniela Prugger
Wie vielen Frauen Tobias Bertsch schon erklärt hat, dass sie gesund sind und nicht krank, weiß er nicht mehr, aber alleine heute werden es wieder zwei sein. Der Arzt reißt das weiße Papier auf der Patientenliege ab und hastet zurück in den Wartesaal. Am Ambulanzeingang greift er nach der nächsten Akte. Schon wieder eine mit dem Befund “Lipödem”, einer schmerzhaften Fettvermehrung an Armen und Beinen, die nur bei Frauen auftritt, deren Ursachen

ungeklärt sind und die vor allem nichts mit Übergewicht zu tun hat.
Bertsch, 58, ist leitender Oberarzt an der Földiklinik in Hinterzarten, ein Experte für Adipositastherapie und Lymphologie. In der idyllisch gelegenen Klinik mit Holzbalkonen behandelt er Menschen mit erkranktem Lymphsystem auf Kasse. Den Blick noch auf die Papiere gerichtet, ruft er die nächste Patientin auf, keine Dreißig ist sie. Nach 20 Minuten verlässt die Frau das Sprechzimmer, der Arzt nimmt sein Diktiergerät und spricht von einer falschen Selbstwahrnehmung.
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In letzter Zeit sitzen immer häufiger Frauen vor ihm, die ihre Oberschenkel krankhaft dick finden. Die Wartezeiten seien explodiert, sagt Bertsch, die nächsten Termine könne er erst in einem Jahr vergeben. Er legt die Stirn in Falten und sagt, dass da gerade etwas ziemlich falsch läuft beim Thema Lipödem – in der Medizin, in den Medien und mit dem Frauenbild, das da geschaffen wird. Gerade verschärft sich das Problem aufgrund einer Initiative von Bundesgesundheitsminister Jens Spahn. Er will die Fettabsaugung beim Lipödem zur Kassenleistung machen. “Dabei weist ein dickeres Bein allein nicht auf ein Lipödem, es ist keine Krankheit”, wird Bertsch nicht müde zu betonen. Ein krankes Bein lässt sich meist eindeutig von einem Bein abgrenzen, das einfach Fett angesetzt hat: Wer nur dick ist, spürt keinen Schmerz, wenn ihm jemand sanft aufs Fett drückt. Bei einem Lipödem hingegen ist das Gewebe sehr druckempfindlich. Betroffene haben ständig blaue Flecken.

Und vor allem sind nur die Extremitäten betroffen – Rumpf, Hände und Füße bleiben schlank.
Sie möchten einen anderen Körper haben, so wie man ein neues Kleid kauft
Doch Bertschs Erklärungen prallen an den Hilfesuchenden oft ab. Viele der Frauen hoffen, endlich einen tröstlichen Grund dafür gefunden zu haben, dass ihre Beine keine Modelmaße haben. Die meisten wünschen sich als Behandlung eine Liposuktion – ein Arzt soll das Fett absaugen, damit die Beine dünner werden.
Ada Borkenhagen kennt die Mechanismen gut, die das weibliche Selbstbild formen. Schlankheit werde zur sozialen Norm, sagt die Psychologin, die sich am Universitätsklinikum Magdeburg mit dem Thema Körperkult beschäftigt. Model-Shows im Fernsehen und die geschönten Bilder in Frauenzeitschriften ließen vergessen, wie normale Frauen eigentlich aussehen. Mit Morphing- Programmen auf den Internetseiten von Schönheitskliniken können Frauen sogar ihre eigenen Bilder verändern. “Dann möchten Frauen das natürlich auch so haben – wie ein Kleid, das man anprobiert und dann kaufen will”,
sagt Borkenhagen.
Manchmal könnte Tobias Bertsch fast schon lachen über die verzerrte Wahrnehmung mancher Frauen. “Aber auch aus Verzweiflung.” Zum Beispiel neulich, als sich eine Patientin eine Zweitmeinung über das von einem Kollegen attestierte Lipödem ihres Bauches einholte. Lipödeme können in Armen und Beinen auftreten, sagt Bertsch, aber sicher nicht am Bauch. Wer da zu rund ist, ist einfach: dick. Leider seien auch viele Ärzte uninformiert. So kommt es, dass absurde Zahlen im Umlauf sind. Jede zehnte Frau hätte ein Lipödem, heißt es in Selbsthilfegruppen, Talkshows und

Medien. Selbst in der Fachliteratur wird diese Größenordnung zitiert.
“Diese Statistik ist völlig haltlos”, sagt jedoch Tobias Bertsch. “Nur wenn man jedes dickere Bein, das völlig beschwerdefrei ist, als Lipödem bezeichnet, kann es sein, dass man auf solche Zahlen kommt.” Sie gehen zurück auf ein Fachbuch von Michael und Ethel Földi, den Gründern der Klinik, an der Bertsch arbeitet. Doch sie sprachen nur in der ersten Auflage aus dem Jahr 2003 von elf Prozent Betroffenen, später nicht mehr. Die Zahl beruhe auf einer mangelhaften Doktorarbeit und sei nie erhärtet worden, schreibt Ethel Földi der SZ. Andere Experten wie Ulrich Herpertz, viele Jahre im Vorstand der Deutschen Gesellschaft für Lymphologie, gehen davon aus, dass das Lipödem etwa jede 1000. Frau trifft, also 40 000 Frauen in Deutschland, nicht Millionen.
Der Bundesminister für Gesundheit verbreitet völlig falsche Zahlen
Natürlich gibt es Frauen, die an einem Lipödem erkranken, und die leiden sehr. So wie Melanie Nurtsch, 34 Jahre alt, Biotechnikerin. In der linken Hand trägt sie ihre eisblaue Michael-Kors-Handtasche, an die rechte nimmt sie ihre zweijährige Tochter. Wenn die Mutter einen Schritt macht, macht das Kind vier. So spazieren sie vom Auto bis zur Eingangstür ihres Reihenhauses in einem Münchner Vorort. Aus einem Aktenordner holt Nurtsch Rechnungen aus dem Jahr 2015 über drei Eingriffe, zusammen fast 10 000 Euro. Heute würde sie bei manchen Operateuren das Dreifache bezahlen. Gegenüber Spahns Vorschlag ist auch sie skeptisch: “Man ist meist nicht dick wegen des Lipödems, sondern wegen der zusätzlichen Adipositas.” Sie spricht aus Erfahrung. Mit 15 war sie Leistungssportlerin, ihre Disziplin:

rhythmische Sportgymnastik. Dann nahm sie zu. Die Trainerin stellte sie jede Woche auf die Waage. Melanie Nurtsch bewältigte den Druck mit Essen. An ihrem 18. Geburtstag wog sie 50 Kilo mehr. Gegen die Druckempfindlichkeit ihrer Beine, die aufgescheuerten Innenschenkel, die ständigen blauen Flecken half auch der Sport nicht. Sie trug keine Röcke, keine Shorts. Leute zeigten auf sie und sagten: “Schau, die Dicke.” Als sie mit 27 Jahren endlich die Diagnose “Lipödem” erhielt, war sie erleichtert. Sie begann Kompressionskleidung zu tragen, erhielt regelmäßig Lymphdrainagen, nahm ab. Dann entschied sie sich für die Liposuktion. Seither fühlt sie sich besser. Kompressionsstrümpfe braucht sie aber
immer noch.

10. Februar 2019, 09:15 Uhr Gesundheit
“Manche Operateure saugen jedes Frauenbein ab, das nicht schnell genug auf dem Baum ist”
Auch Hendrikje ter Balk, 34, aus Köln hat sieben Wochen nach ihrer Fettabsaugung die Strümpfe noch nicht wieder ausgezogen. In einer Woche, sagt sie, werde es aber so weit sein. Die Suchttherapeutin ist eine schmale Frau mit langem blonden Haar. In ihrem Wohnzimmer hat sie alle Möbel an die Wände gerückt, Platz für Yoga. Ter Balk sagt, sie sei nie übergewichtig gewesen, aber habe seit ihrem 20. Lebensjahr immer wieder unter Schmerzen in Armen und Beinen gelitten. Einkaufstüten habe sie nicht lange tragen können, Sport und Treppensteigen seien immer schwieriger geworden. Beim Googeln fand sie das Lipödem und spezialisierte Ärzte. “Nur eine OP wird Sie dauerhaft beschwerdefrei machen”, sagte ihr ein Chirurg.
Da hat Hendrikje ter Balk ihr Auto verkauft, um drei Eingriffe in der Lipoclinic in Mülheim zu finanzieren: Erst hat sie sich Fett an den Oberschenkeln absaugen lassen, dann an Armen und Waden. Ende Oktober, nach ihrer zweiten OP fuhr sie zu einer Bürgersprechstunde von Minister Spahn. Es gebe 3,8 Millionen betroffene Frauen, sagte sie ihm, und trotzdem bezahlten die Kassen die Liposuktion nicht. Am Ende des Gesprächs hält Spahn ein Blatt Papier in der Hand, “#Jede10teFrau” steht darauf – ausgerechnet der Minister verbreitet die alte falsche Zahl. Ter Balk postet das Foto auf Facebook.

Nur wenige Tage später steht Spahn in seinem Ministerium vor der Kamera und liest von seinem Smartphone ab: “Lip- ö-dem”. Er sei nun mehrfach darauf aufmerksam gemacht worden, antwortet er der Facebook-Community: “Da spüre ich auch, so wie es ist, ist es nicht gut. Es sind Hunderttausende und mehr Frauen in Deutschland betroffen” – er werde etwas unternehmen. Seit Hendrikje ter Balks Besuch ist für Spahn das Thema Lipödem immer größer geworden. “Bis zu drei Millionen Frauen mit krankhaften Fettverteilungsstörungen leiden täglich darunter, dass die Krankenkassen ihre Therapie nicht bezahlen”, sagte er im Januar. Da hat er bereits ein Gesetz vorgeschlagen, das die Fettabsaugung beim Lipödem zur Kassenleistung machen soll – und das zugleich das Gremium entmachten soll, das normalerweise Kassenleistungen überprüft: den Gemeinsamen Bundesausschuss, kurz G-BA. Populismus und Druck aus den sozialen Medien könnten dann dazu führen, dass eine Behandlung bezahlt wird, die unzureichend wissenschaftlich evaluiert wurde. Noch dazu könnten gesunde Frauen ihre Schenkel auf Kasse straffen lassen, wenn sie einen Arzt dafür finden. Und Schönheitschirurgen könnten ihre Operationen günstiger anbieten, wenn sie Frauen für krank erklären: Die Therapie wäre dann umsatzsteuerfrei.
Die übliche Therapie eines echten Lipödems besteht aus Lymphdrainage und Kompression durch Strümpfe. Dass das Fettabsaugen helfen könnte, legen verschiedene, allerdings nicht sehr gut gemachte Studien nahe. Aber auch nach den Operationen können nur die wenigsten Frauen auf Drainagen und Bestrumpfung verzichten. Weil der Nutzen der Liposuktion damit nicht bewiesen ist und weil sie auch gewisse Risiken hat, nämlich die Entstehung von Taubheitsgefühlen, Narben, Dellen oder im Extremfall einer

gefährlichen Embolie, wird sie bisher nicht von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt. Dennoch machen manche Chirurgen diese OP gern. “Manche Operateure saugen jedes Frauenbein ab, das nicht schnell genug auf dem Baum ist”, sagt Bertsch.
Der Chirurg hat mehrere Mitarbeiter, die sich um seinen Social-Media-Auftritt kümmern
Der Vorsitzende des G-BA, Josef Hecken, hat unter dem öffentlichen Druck nun trotzdem vorgeschlagen, dass Kassen besonders schwer erkrankten Frauen das Absaugen von Körperfett bezahlen sollen. Ab 2020 soll Patientinnen mit einem Lipödem im “Stadium 3” unbürokratisch geholfen werden, allerdings erst einmal befristet, bis zum Jahr 2024. Für Hendrikje ter Balk ist das, nach monatelanger Social-Media-Kampagne, ein
erster Erfolg.
Der Arzt, der sie operiert hat, heißt Falk-Christian Heck und bezahlt in seiner Lipoclinic in Mülheim an der Ruhr gleich mehrere Angestellte dafür, sich um seine Social-Media- Präsenz zu kümmern. Das Internet, sagt er, habe ihm und seiner Methode erst zum Erfolg verholfen. “Ich habe mir fast zehn Jahre den Mund fusselig geredet.” Dann habe er begonnen, in Online-Foren Frauen direkt zu “beraten”, wie er sagt. Heute bedient Heck Instagram und Youtube, auf Facebook vergibt er spontan OP-Termine.
Heck trägt einen extremen Seitenscheitel, sein schlohweißes Haar fällt ihm jugendlich über die Stirn, in seiner Privatklinik empfängt er Patientinnen in einem geräumigen Beratungszimmer, weiße Ledersofas, große, türkis-blaue Kissen. Dort präsentiert er auf einem Flachbildschirm Fotos von schmalen Beinen und solchen,

die “plump” geworden sind, wie er sagt. Ein Lipödem, erklärt Heck, müsse man radikal “durchoperieren” – vom Knöchel bis zum Po. Nur so verschwinde die Krankheit für immer. “Weiblichkeit zurückgeben!”, erscheint auf dem Bildschirm. Heck sagt, viele Ärzte würden sich gegen seine Erkenntnisse wehren. Die Diagnose eines Lipödems sei nun einmal diffizil. Manche Frauen könnten “gar nicht in Worte fassen”, ob sie Schmerzen haben. Erst im Gespräch mit ihm werde ihnen gewahr, wie müde und schwer ihre Beine werden, wenn sie länger stehen. Oder dass ein sanfter Druck auf der Haut schon Schmerzen bei ihnen auslöse. Die Lipoclinic nimmt bis zu 24 000 Euro für das Durchoperieren. Als Heck vor 18 Jahren anfing, Patientinnen mit Lipödem das Fett abzusaugen, hat er gerade mal sieben Frauen im Jahr operiert. “Heute machen wir hier 40 in der Woche mit fünf Ärzten.” Die Lipoclinic hat expandiert, nach Hamburg und Salzburg. “Ich bin sehr gefragt”, sagt Heck. Genau deswegen hat er nun Probleme bekommen. “Wenn Sie mal so erfolgreich sind, dann fallen Sie auf, auch beim Finanzamt”, sagt er. Die Beamten bezweifeln, dass es sich bei allen seinen Fettabsaugungen um reine, umsatzsteuerbefreite Heilbehandlungen handelt. Heck sagt, er stehe kurz vor einem Prozess – und das, obwohl die Liposuktion doch bald eine Kassenleistung
sein könnte.

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