Tanja und die Lipödem-Gesellschaft sagen einfach alles was ich denke!!
ICH gehe noch soweit und sage, dass diese Studie eine Farce ist und dass sie so konzipiert ist, dass sie nach hinten rüber fallen wird.
WO sind die Patienenvertreter für uns?? WARUM hört man nichts mehr???
Danke Tanja für diesen Beitrag:
2017 wurde, nach jahrelanger Verschleppung, die Erprobungsstudie und deren Teilnahmekriterien veröffentlicht.
Da hier *nur* Betroffenheit der Beine und keine anderen, chronischen Krankheiten (also auch keine Adipositas) gefordert war, wurde schnell bewußt, das Schwerstbetroffene keine Möglichkeit hatten, an der Studie teilzunehmen.
Die erste Probandinnenzahl lautete auf 105; 70, die sofort die Liposuktionen erhalten sollten und die anderen 35, die erst die KPE weiter machen sollten und dann zu Ende der Studie operiert werden sollten.
Viele Betroffene liefen Sturm und Hendrikje Ter Balk “wandte” sich an den damaligen Gesundheitsminister Jens Spahn. Unter dem Druck machte Prof. Hecken, unparteiischer Vorsitzender des GBA,dann das “Angebot” der Übergangslösung für Stadium 3, welche bis zum Laufzeitende der Erprobungsstudie, inzwischen meist Lip/leg- Studie genannt, gelten soll.
2019 konnte man sich dann endlich für die Studie bewerben,
Ende 2020 sortierten sich die Studienstandorte und 2021 wurde dann gestartet…
Corona spielte dort bestimmt auch hinein.
Bei der Übergangslösung, die ja unbürokratisch und schnell greifen sollte, kam es zu (Abrechnungs)Problemen: auch hier galten Kriterien, wie eine fachliche Diagnostik und Einstufung, die BMI- Regelung: (bis 30 = sofortige OP; 30- 35 = Adipositastherapie; 35 – 40 = Einzelfallentscheidung; > 40 = keine OP)
– Liposuktionen wurden nur in Vertragskrankenhäusern durchgeführt.
Die Vertrags-KH forderten nach kurzer Zeit Bestätigungen der Kostenübernahme seitens der KK; diese verweigern und verweisen auf die Vereinbarungen.
Von Seiten der KK bzw des einbezogenen Medizinischen Dienstes werden Zweifel an der korrekten Einstufung in das Stadium 3 laut und es finden Rückstufungen statt – damit fallen wieder Betroffene hinten über…!
Das mal etwas als Hintergrundwissen 
Jaaaa, Ziel *muß* es sein, daß JEDE Betroffene, gleich welchem Stadium auch immer, die Wahl zur Liposuktion hat!
Jaaaa, auch ich bin der Meinung, dass 2 Bestrumpfungen im Halbjahr MINDESTversorgung sein sollte
(auch wenn wir in Deutschland da wirklich auf hohem Niveau “jammern”, im Vergleich zum benachbarten Ausland als auch weltweit)!
Jaaaa, auch eine bessere Ausbildung in unserem Bereich für Ärzte *muß* Ziel sein, vielleicht sogar das MLD-Zertifikat *innerhalb* der regulären Ausbildung der Physiotherapeuten,
damit eine schnellere, frühere Diagnostik möglich ist!
Die Erprobungsstudie – und die Übergangslösung -ist die erste, evidenzbasierte Studie in dieser Thematik!
Hier noch ein sehr wichtiges Statement von der Lipödem Gesellschaft;
Bedauerlicherweise ist der politische Prozess beim #Lipödem für Betroffene eine große Herausforderung.
Es ist nicht tragbar, dass Betroffene weiterhin ohne Versorgung sind und die Arbeitsweise im G-BA nicht kritisch überprüft wird (in diesem konkreten Fall!).
Im Bundestag ist zwar aktuell Sommerpause, jedoch stehen die Abgeordneten im Wahlkreis zur Verfügung und auch über die Seite @abgeordnetenwatch (also die Homepage) könnt ihr Fragen an Abgeordnete richten!
Traut euch und sprecht die PolitikerInnen auf das Thema #Lipödem an.
Den Link findet ihr in der heutigen Story! #lipödem #füreinebedarfsgerechteversorgung
@baerbelbas
@ricardalong
@mariakleinschmeink
@kirstenkappertgonther
@ullmannmdb
@katrinhellingplahr
@karl_lauterbach_mdb
@sabinedittmarmdb
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