ich höre grade Bach- Cello Suite No 1 in g major BWV 1007… dabei kann ich alles ausblenden und mich ganz meinen Gedanken widmen.

Das ist nicht immer einfach da Max grade im Hintergrund Crash Car Derby spielt. Wir waren ja im Kino <3 Das erstemal. Ich passte in die Sitze und so waren es zwei Erfolge an einem Tag!  Danke denn das war etwas was ich mit Eurer Hilfe finanzierte. Sogar Popcorn und ein grossen Cars 3 Becher gabs für den kleinen Mann. <3

so nun gehts aber los!

 

07.10.2017 in Essen     22359467_1674692945937534_662229832_n

Für uns ging es recht früh auf die Autobahn.

Carsten und ich waren sehr gespannt auf die Vorträge und Dr. Brandenstein.

Angekommen wurden wir von einer super hübschen und freundlichen medizinischen Assistenzin begrüsst. leonie und arzthelferin

Sie ist im dritten Ausbildungsjahr und sehr kompetent. Leider habe ich ihren Namen vergessen aber sobald ich ihn kenne werde ich es Euch sagen. Ich hab ihren Namen stolz gugg – Joanna :-))

Der Weg war aber auch  ausgeschildert und gut zu finden. Also alles sehr gut durchdacht 🙂

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Nur gut das ich soviel daran arbeite gesund zu werden und so sind wir ohne Rollstuhl gekommen.  Natürlich war der Weg anstrengend für mich aber was ich mir einmal in den Kopf gesetzt habe.. wisst ihr ja .. ;-))  Geht nicht gibts nicht ^^

Als wir dann um die Ecke bogen war es wie immer sehr kompetent und herzlich und als erstes sah ich die liebe Pia Püttmann 😉  Sie ist die Frau die mich bei meiner Armlipo echt gerettet hat , da sie mir ein Opmieder nach Mass gefertig hat.

Dazu kam noch Marion Theler und die Mädels vom Lipödem Verein Deutschland. Erwähnte ich das jede von uns erkrankte plus Verwandschaft  ruhig in diesen Verein eintreten könnten. Nur 24 Euro in einem Jahr!!  Mitglied werden Dafür machen sie sehr viel , es gibt ein anhängendes Forum, sie organisieren Lipödemtage, bringen auch Menschen mit Ärzten zusammen da sie sich wirklich gut auskennen und durch ihre Arbeit viele gute Adressen kennen. Sie sind der Sammelpunkt rund um das Thema Lipödem.  Mich würde es freuen wenn ihr dies hier lest auch ein Teil dieser Gemeinschaft zu werden 😉 wenn es hilft knuddel ich euch auch dafür :-))

Da wir fast zu spät kamen war es schon recht voll und so suchte ich mir mal einen Platz.  Carsten suchte indessen im Parkhaus einen Platz für unser Auto.  Dann sah ich die liebe Agi und sie freute sich ebenfalls sehr mich zu sehen. Auch die vielen anderen Lipmädels freuten sich so sehr 😉 einige winkten einige riefen und riefen nach “ Fine“ – im ernst  da war ich schon ein bisschen sprachlos und ich weiss immer noch nicht warum das so ist.

Eigendlich müsste ich den Gang nach Canossa antreten denn durch so viele Mädels die mir halfen das in München möglich zu machen plus die dort waren bin ich doch erst bei der Essener Menschenkette wach geworden. Dann kam Nicole und ihr kennt ja meine Geschichte… Ich mach doch nichts tolles.. ich bin einfach ich und möchte das jede von Euch frühzeitig versteht was die Krankheit Lipödem mit uns macht!! Niemand muss diesen harten Weg gehen den Nicole und andere gingen.  Den auch ich nun bestreiten werde. Doch wenn ihr seht wie ich bin , wenn ihr seht wie es mir geht dann hoffe ich euch Mut zu machen. Dr. Bandenstein und das ganze Team macht es möglich und wenn sie mich wieder gesünder bekommen dann EUCH erst recht! Habt keine Angst!!

Weiter gehts ich fand einen Platz und die Stimmung war recht gut.

Wisst ihr wie das ist… wenn der Raum voll Menschen ist die alles schon soviel erlebt haben. Einige stehen am Anfang , andere mittendrin und andere sind schon alte Hasen. Jede hat schon soviel seelischen Müll ertragen und das spürte ich so sehr und dennoch sah ich so viele strahlende wunderschöne Menschen ..

Warum ich das merke.. —> eines Tages erzähle ich euch auch die schwarzen Seiten, die die ihr noch nicht kennt warum ich so wurde und ich erkenne mittlerweile Menschen die es selber nicht so gut hatten.  Ich bin stolz auf jede von Euch, auch wenn ich nicht alle persönlich kenne.

Ich bin im Moment so verwirrt, schweife immer ab doch ich hoffe ihr könnt mir folgen. Es ist immer so wenn ich tausende toller , informativer Eindrücke im Kopf habe und sie so schnell wie möglich mit Euch teilen möchte. Doch das bin ich , das macht mich aus ..lach sortieren könnt ihr alle selber 😉

Jetzt aber:<

Der 1. Lipödemtag von Dr. Brandenstein im St. Josef Krankenhaus in Essen Kupferdreh begann.

Lenoie Kriewet machte mir ihrer Eröffnungsrede den Anfang.

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Sie ist die rechte Hand von Dr. Brandenstein und terminiert die Operationen, die Sprechstunden und hat noch allerhand um die Ohren und ein imenses Wissen, das sie für uns Lipödempatienten sehr einsetzt,das ich sie sehr schätze.  Seht sie auch an braungebrannt, wunderschön und das Herz am rechten Fleck. Versteht ihr das sie so gut ins „Team Brandenstein“ passt. :-))

Sie begrüsst uns Damen und auch vereinzelnd  die Herren und es ging weiter.

Tataaaa Marion Theler war an der Reihe und stelle die Arbeiten von der Lipödem Hilfe Deutschland vor. Sie war ein bisschen nervös aber sie erklärte was sie auf die Beine stellten und erwähnte auch das Sie und Peggy mindestens einmal im Monat nach Berlin reisen da sie in der Patientenvertretung des GBA  (Gemeinsamer Bundesausschuss) sitzen.  Sie sitzen also bei den Sitzungen dabei, können sich zu Wort melden und versuchen wo sie können zu helfen. Das alles und noch viel mehr sollten viele von Euch wissen.Sie geben uns Lipödemerkrankten eine Stimme die so schnell grad bei den „oberen“ verhallt. Dies sollten wir zu schätzen wissen.

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Ich kannte vor  dem 01.10.2016 Marion nur von Bildern oder über  Facebook. Marion teilte damals die Veranstaltung der Menschenkette und ich fuhr hin.

Wenn man mir schon soviel geben konnte, was meint ihr was ihr alles erfahren könnt. Ihr müsst nur  raus kommen und Euch trauen!!

Marion,Peggy, Katja und Nadine sind alle für euch da und können Euch mit Kliniken, Ärzten und Therapeuten in Verbindung bringen. Deutschlandweit. Denn diese Frauen haben es sich auf die Fahnen geschrieben das sie FÜR BETROFFENE da sind.

GEMEINSAM SIND WIR STARK !!  und so ist es.

Weiter ging es mit dem Rechtsanwalt Mamdouh Abdel – Hamid  der spontan und netterweise für den Phlebologen Dr.Deling eingesprungen ist.

An dieser  Stelle  wünsche ich gute Besserung <3

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Dieser Anwalt war schon in Hannover recht überzeugend.

ER erklärte uns was diverse Verfahren bedeutden  wie der Antrag auf Liposuktion rechtlich dasteht.  Auch er war nicht so erfreut über den Ausgang des GBA. Nun heisst es 5 Jahre warten und Daten sammeln.  Er wird gerne Eure Anträge  prüfen und Euch unter die Arme greifen.  Denn auch er  brennt für  das   Themal Lipödem.  Eine gute Bekannte ist selber betroffen und so erfuhr  er  über diese  Krankheit.  Ich denke er sieht hier genau wie wir. Handlungsbedarf.

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Wenn ich mal einen Anwalt benötige , weiss ich wo  ich ihn finde 🙂 ein Interview mit ihm – hört mal rein <3

Nun beantwortet Herr Abdil-Hamid noch diverse Fragen. Sehr hilfreich und informativ würde ich sagen.

ImVerlauf des Programm stand nun Leonie Kriwet – VomErstgespräch bis zur Nachsorge.

Sie brachte ihren eigenen Leonieschwung mit in ihrem Vortrag.  Sie ist ja schon ein Augenschmaus dazu hat sie alle Fragen und Abläufe rund um die Operationen,  Verwaltungsaufwand,  Ersttermine, Ablauf eines Untesuchungstermins, Fotodukumentation des Krankenhauses,Nachsorge und und und erklärt.

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Leonie und Nicole

Viele Fragen dürften nicht mehr offen sein – ausser einer  „Wann darf ich operiert werden“ lach.  Irgendwie freut man sich ja  nie auf einen   Klinikaufenthalt… das ist hier echt anders.

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Ein weiterer Programmpunkt war

Pia Püttmann –  Kompressionsversorgung beim Lipödem 

Frau Püttmann hat etwas ganz besonderes geschaffen. Mit ihren 5 Mitarbeitern hat sie ein Sanitätshaus der besonderen Art . Es ist speziell für Frauen. Sie misst  Kompressionsmieder,Narbenmieder und alles was man so benötigt ab.  Sie kommt ins Krankenhaus und auch wenn etwas nicht funktioniert ist Frau Püttmann da.  Ich  erfuhr auch das die Krankenkassen zwei Operationsmieder übernehmen, natürlich braucht es eine Kostenzusage. Sie bieten einen Rundumservice an. Ich werde ihn auch wieder in Anspruch nehmen und vor meiner nächsten Operation ein passendes Mieder bekommen. Jedenfalls bin ich sicher das Frau Püttmann das wieder hin bekommt! Wie  bei meinen Armen.  Ich bin froh das sie so harmoniert und sich so wunderbar mit einreiht in die Riege rund um  Dr.Brandenstein und Dr. Quambusch <3

Dankesehr

Ohne diese super Nachversorgung wäre die Nachbehandlung nach einer Liposuktion oder andere chirurgischen Eingriffe wie Straffungen, Bodylifts, Brustverkleinerrungen etc  nicht möglich oder möglich mit  schlimmen Folgen.

Also ganz wichtig Mädels gut sitzende Kompression nach der OP und vorher viel Flachstrick tragen damit das Gewebe optimal vorbereitet ist. Desto leichter hat es der behandelnde Operateur.  🙂   denn nicht vergessen auch das ist körperlich harte Arbeit. Eine Liposektion fordert nicht nur Wissen sondern auch Kraft.

Danke nochmal für das süsse Begrüssungsgeschenkt Frau Püttmann und  an dieser prima Erfrischung hangen zwei kleine zuckersüsse Einhörner  Weingumieinhörner die fand der Maximilian auch ganz toll.

 

So mittlerweile war es schon  soweit das die Mittagszeit eingläutet werden konnte.  Ein Räumchen weiter  gab es Kaffe , Wasser, Cola light, zwei verschiedene Suppen und Obst, Gemüse und eine sehr leckeren Dip. Es war eine gute Auswahl und Kirsten und ihre Freundin hatten sehr viel Kuchen und leckere Muffins gebacken. Carsten genoss diese Köstlichkeiten und sagte noch auf der Rückfahrt ach wie gut das schmeckte. Ich sass auf der Treppe und genoss meinen Kohlrabi mit Dip und trank eine Cola light.  Dabei hatte ich viele nette Gespräche 😉

Die Mittagszeit ging vorbei und weiter ging es.

Torsten Prix war  der nächste in der Runde. Torsten Prix- Der Schlüssel zu einem gesunden Ich

Was soll ich Euch von Torsten gross erzählen. Die , die anwesend waren erfuhren durch seine ehrlichen  Worte wie es ist richtig dick zu sein, sie erfuhren wie es ist sich in eine Welt zu flüchten wo das Essen der tägliche Freund und Problemlöser für ihn war.  Es ist unglaublich schwer mit dieser Sucht umzugehen und wenn es einer weiss dann der Torsten. Er wog zu Spitzenzeiten 300 kg. Hat wahnsinnig viel abgenommen und auch wieder etwas zugenommen. Doch ich bin der Meinung das es nicht seinen Erfolg schmälert denn es ist menschlich.  Er berichtet auch von seinen Abnehmplan und wie er hilf Menschen wie uns zu helfen.

Ich weiss wovon Torsten redet denn ich habe nicht nur immer den Kampf mit meinen Lipödem sondern auch mit meiner Adipositas.  Viele sehen wie dick ich bin und so können sie sich nicht vorstellen wie ich mal mit 255 kg aussah. Jah es ist die traurige Wahrheit das ich mich selber jahrelang belog und durch viele psychische Tiefs laufen musste, so dick war ich das mein Körper fast nicht mehr mitmachte.

Desshalb versuche ich es so hart wie es geht zurück zu finden ins Leben.

Torsten ist eine Stütze und er kann von seinen eigenen Erfahrungen berichten und er ist glaubwürdig. Wenn ihr wirklich abnehmen wollt dann vergesst Diäten. Es hilft nur ein gutes Konzept aus intakter oder heilender Seele, Freunde, Familie und Mikro,- Markoshaushalt. Genaueres kann Euch Torsten erklären.

Versinnbildlicht hat er das ganze mit einem Tisch. Hier seht ihr das Bild dazu.

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die vier Standbeine: Familie, Freunde — Arbeit, Wohnen –Sport, Bewegung –Ernährung Lifestyle

Was Torsten damit eigentlich sagen wollte ist das wenn ein Bein fehlt oder kürzer ist , ist der ganze Tisch schief. Dann klappts auch nicht mit dem dünner werden.

Dank dir Torsten für diesen Beitrag und das du auch mit wieder was in Erinnerung gerufen hast was ich die letzen Wochen vernachlässigt habe. :-))

Wer sich nun von ihm helfen lassen möchte wird ihn dann auch besser kennenlernen.

Die Zeit flog nur so ins Land und so wurde es auch für Dr. Mario Brandenstein zeit das Podium zu betreten. Viele der Frauen waren ja da um ihn besser kennenzulernen und auch die fachlichen Dinge in Augenschein zu nehmen.

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Dr. Brandenstein erzählte über die verschiedenen Methoden der Liposuktion und Straffungen.  Dies machte er ohne Umschweife und sehr dokumentativ mit einer Bilderpräsentation. Leider war das doch ein bisschen viel für einer der Damen und so mussten wir kurz unterbrechen damit die Ärzte helfen konnten. Nach einiger Zeit ging es der Dame besser und ihr Kreislauf war wieder stabil. Im Krankenhaus waren wir für einen Kollaps bestens ausgestattet und in direkter Nähe des Aularaum war die Notfallabteilung.

So konnte Dr. Brandenstein weitermachen.

Er zeigte verschiedene Bilder von Formen der Straffungen und viele betroffenen unterschiedlichen Frauen in Stadium 1, 2 und 3. Mit einem lächeln zeigte er auch wie wir Patientinnen in dem Op liegen und wie es dort zugeht. Ein bisschen schmunzeln musste ich schon, denn auf dem Optisch lag auch ich. Wenn ich in meinen Blog weiter vorne schaut, berichtete ich von meiner ersten Armlipo, dort habe ich genau das Bild auch Euch öffentlich zur Verfügung gestellt.

 

Ich fand es gut das er dies zeigte, erstens erkennt man mich ja nicht wirklich und zweitens wenn es hilft nur eine Lipödempatientin  davon zu überzeugen das sich sich ihrer Krankheit stellt. Dann bitte :-))

Ich mag Euch nicht soviel von Straffungen und sowas berichten denn ich bin kein Arzt aber ich hab für mich eine Menge gelernt.

 

Ich weiss nun immer mehr das ich gut aufgehoben bin bei Dr. Brandenstein und das ich immer mitmachen werde so gut es eben geht, schliesslich ist das nicht mein letzes OP-Date (zwinker) gewesen 🙂 . Ich weiss zwar nicht warum aber Dr. Brandenstein hat glaub ich auch ein bisschen Freude und Spass dabei mich zu operieren. Liegt ja nicht immer jemand mit diesem ollen Befund auf seinem OPtisch.

Dr. Quambusch war auch da , fand ich sehr schön, leider hab ich das zu spät gewusst. Doch der Wein für Dr. Quambusch bring ich einfach beim nächsten Mal mit der steht ja schon länger bei mir 🙂

Wie es so schön heisst kommt das „Beste zum Schluss“ so war es irgendwie auch 🙂

Denn der Abschluss wurde von Dr. Nicole Langner bestritten.

Einmal Hölle und zurück- Mein Kampf gegen das Lipödem und Eßstörungen

niole und irh vortrag

Nicole berichtete von ihrem Lebensweg , Leidensweg trifft es eher, und während sie davon erzählte kullerten meine Tränen. Nicht nur bei mir viele der anwesenden Frauen erkannten sich wieder, viele der Frauen waren still und hören inbrünstig zu. Sie erkläre wie die Studie damals ablief wieviele Frauen auch nicht nur ein Lipödem haben sondern auch seelisch leiden und immer wieder um Anerkennung, Akzeptanz und ein normales Leben kämpfen müssen.

Es ist schon sehr schwer so eine Diagnose zu bekommen. Dann gehen viele zu Ärzten die uns nicht ernst nehmen. Unten steht die Ausweitung der Umfrage was die Frauen den Ärzten gern sagen möchten.

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Patientin eins könnte fast ich sein ( :-((( traurig schau). Ich erfuhr es in ähnlicher Art auch genauso. Ein Arzt wollte nicht das ich mich setze und verwies mich auf die Liege. Das macht soviel in der Seele kaputt. Dann motzte er mich an das seine Blutdruckmanschette nicht ging und das er sowas nicht behandeln will. Ich sollte gehen. Ich war so vor den Kopf gestossen . Ich ging eh nicht gerne zum Arzt und nahm meinen Mut zusammen weil es mir wirklich wieder richtig dreckig ging. Ich dachte er sei ein netter Arzt weil er auch Obdachlosen hilft. Ich hatte mich geirrt…. manchmal möchte ich Schreien wenn ich zurückdenke und weinen. Doch es ist wie es ist. Ich kanns nicht mehr ändern nur kommen die Emotionen hoch , der Tag hat sich eingebrannt in meine Seele. Es gab viele solcher Tage und sie haben mich nicht gesund gemacht , nein es hat mich noch mehr runtergezogen in meinen Strudel der Verzweiflung.

Unser Apell an die Ärzte!!

Die meisten wissen doch wie ungesund es ist dick zu sein .

Wir machen das nicht gerne oder absichtlich und wir brauchen Verständnis und nicht noch mehr Vorwürfe, denn das macht es nur schlimmer.

Nicole hat hier unten zusammengefasst was ihre Studie ans Licht brachte ;

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Wir haben doch alle bestimmt schon mal solche Situationen erlebt und Nicole berichtete soviel wahres.

Sie hat es wirklich toll gemacht und eigentlich etwas offen gelegt. Viele Frauen haben Essstörungen durch diese Erkrankung , durch diesen ständigen Druck .  Wer einmal wissen will wie das ist, kann ja mal das Buch von Petra Jahrend lesen.

Danke Nicole mein kleiner Schmetterling für diesen Beitrag, für dein Engagement in der Lipödemszene und Danke das du auch das negative um dich herum so gut einsteckst.  Danke für dein Respekt mir gegenüber so fühlte ich mich nicht als Monster 🙂 Denn alles im Leben hat zwei Seiten und es ist doch die Art wie wir dem Leben begegnen. DU mit deiner lieben Art, du motivierst so viele Menschen und strahlst von innen heraus. Das schaffen andere nicht weil sie sich selber nicht so lieb haben und dies auch ausstrahlen und grimmig in die Welt schauen.

Bleib wie du bist und eine Anmerkung von mir .. Ich bin froh dich Freundin nennen zu dürfen 🙂

In diesem Sinne beende ich meine Eindrücke. Ich hab bestimmt viel vergessen aber ich bin glücklich wenn ihr ein bisschen von meiner Welt erfahrt.

Nadine dich sprech ich nochmal gesondert an <3 mag dich sehr und ich wünsche dir alles alles liebe und schreib mich ruhig an, mit allem möglichen. Falls du magst und mal Tips brauchst.. für Weiberkram <3

So hier nun noch so gesammelte Bilder und Iris einen extraknuddler zuwerf. Agi sowieso.. lach

Iris Hemmerle ich meinte dich damit <3  zwinker … Wir verstanden uns doch so gut. Hoffe es geht dir gut  ( Nachtrag vom 25.3.2018)