Albert Einstein sagte mal :
„Die reinste Form des Wahnsinns ist es, alles beim Alten zu lassen und zu hoffen, dass sich etwas ändert“
und damit hat er so Recht !!
Einige wissen ja das in meinen Leben viele Dinge auf den Weg lagen die ich mir nicht gewünscht habe – dennoch musste ich sie aus dem Weg räumen, sie annehmen oder einfach das Beste draus machen.
Dies hab ich geschafft mit Menschen an meiner Seite die mich Unterstützen, die Wissen wie ich wirklich bin mit all meinen Fascetten kennen.
In den letzten Wochen ist viel passiert. Dinge dich mich bis ins Mark getroffen haben- Familiär hatten wir Abschiede die plötzlich und unerwartet waren. Ich hoffe sie haben nun eine schönen Platz bei den anderen „Wolkenmenschen“.
Immer wieder habe ich hier mit euch gesprochen euch mitgenommen auf meine Reise.
Im Lipödemsektor ist es grade fürchterlich- ich möchte das mal sagen. Wir freuen uns über die Regelung die nach der Liplegstudie herausgebracht worden ist. Für viele ist dies eine absolute Erleichterung.
Doch was ich mit Menschen wie ich einer bin?
Die letzen Jahre waren sehr sehr hart und auch dorrt gab es wunderschöne Dinge. Doch nach sovielen OPS und soviel kampf wird man müde.
Dann diese Menschen die nun nichts anderes im Kopf haben als sofort und unwiederruflich auf den OP Tisch zu hüpfen und sich operieren zu lassen. Ich versteh es aber herrgott wartet doch mal die Gegebenheiten ab.
LAsst euer Gewicht beim Doc kontrollieren <.– werdet ihr brauchen.
Holt euch eine Facharztdiagnose nach Möglichkeit nicht älter als 2 JAhre.
Haltet Euer Gewicht im Auge. Denkt dran alles über BMI 32 könnte sonst schwieirg sein.
Tragt Eure Kompression damit ihr gut auf die OP vorbereitet seid.
Tjas und dann
dann haben alle die den BMI von über 32 haben und nicht in die TAille und Grösse entsprechend Werte haben fallen raus.
Es sind die
die lange Jahre nichts von der Erkankung wussten !
ES sind die die bei Ärzten sassen und sich anhören mussten da sie falsch essen, das sie sich zu wenig bewegen und das sie dick sind!
Es sind die , die etwas älter sind und schon seit über 10 JAhren für ALLE etwas unternehmen!
ES sind die die EUCH alle sehen!
ES sind die deren Gelenke und Kniee unter der Last des Lipödem zerbröseln!
ES sind die, die sogern arbeiten würden es aber nicht schaffen!
Es sind die, die dadurch arge finanzielle Probleme haben!
ES sind die, die sich keine OP leisten können!
ES sind die, die einen Pflegegrad haben und sich vielleicht auch desshalb schämen!
Es sind die die immer wieder für euch Informationen einholen, auf Lymphsymposien , Fachtagungen und Infoveranstaltung gehen.
Da sie etwas ändern möchten!
Es sind die, die sich bariatrisch Operieren lassen um von den viel zu hohen Gewicht runter zu kommen.
Dennoch ist eine BMI Grenze von 32 eine Schlag ins Gesicht für diese Menschen.
Menschen wie ich !!!!!
ICh fing meinen Weg an mit einem BMI von 88 !!
88 — das ich mehr tod als lebendig war.. .geschenkt- wissen wir.
Doch ich hatte immer eine wahnsinnige Wut in mir und anfangs trieb sie mich voran.
Ungerechtigkeiten sind mir heute noch eine Greuel und auch desshalhb werde ich weiterhin für die Lipödemcommunity einstehen.
Denn selbst jetzt — nach 186 kg – die weg sind…. habe ich keinen BMI von 32 und es regt mich auf..
Mich regt auf das nun neue Gesichter kommen die mir vorrechnent wie teuer ich bin weil ich ja die OPS geschenkt bekam.
Mich regt auf das sie behaupten- ich den leichten Weg gehe— ha ha ha … nach der Bauchdeckenstraffung hatte ich über 6 Monate eine grosse klaffende Wunde … total einfach. 😉
Mich regt auf wie Unachtsam mittlerweile die Lipödemmädels miteinander umgehen
Mich regt auf das viele von euch nicht weiterdenken und nicht vorrausschauend handeln.
Mich regt auch auf das ich nicht mehr erreichen konnte für uns alle- desshalb mache ich weiter!!
Leiser als sonst aber ich bin da ❤
Ich möchte niemanden mehr verlieren der an den Folgeerkrankungen des Lipödem stirbt. Grade heute denke ich soviel an die die vor uns gegangen sind.
Darunter eine Inge die soviel für uns geschafft hat.
Dann Marion, Britta, Karin, und MO. 🙁
Sooft denke ich an euch und mir wird bewusst wie knapp es bei mir war. 🙁 🙁
Desshalb finde ich #wirwerdenlaut so wichtig- für eine #bedarfsgerechteversorgung einzustehen kann niemals falsch sein.
Der Tod braucht mich noch nicht – er klopfte ab und an mal an und die Stimmung zu erhellen.. jedenfalls denk ich das ab und an. Dann geht er wieder.
Spass beisiete ihr wisst was los war da ich euch mitnahm und in jeden dieser schrecklichen Notfällen und Notops von mir war eine Erkenntnis . Ich bin wichtig 😃 mich kriegt man nicht so schnell klein.
Ich versprach damals das ich etwas zurückgeben möchte und das stimmt. Ich schrieb ein Buch, gründete die Lipoelfen Bad Neuenahr, überlebte die Flut, fing nochmal von vorne an. Dann kamen die Straffungen für die ich zich Dinge erfüllen musste.
Ich weiss noch wie der erste Antrag auf Oberarmstraffung abgelehnt wurde. Schon klar das Armmumfänge von 97 cm Umfang nicht medizinisch notwendig sindn zu opertieren…… ironie.
Irgendwann klappte es doch und ich durfte die Entlastungsstraffung bekommen.
Es war so gut ❤
Dr. Theodorou sagte mir aber wenn ich nun noch mehr abnehme das sie dann wieder hängen. Das war mir egal… denn ich hatte nun nach echten Beinen nun auch echte Arme, die ich besser bewegen konnte.
Für einige von euch sehen meine Arme immer noch massiv oder eklig aus- aber sind meine Arme und sie helfen mir.
Fakt ist die Straffungen gehen nun weiter.
Mittlerweile sind es Arme- Beine und Bauchdeckenstraffung die ich bekam.
Alle OPS waren anstrengend, herausfordernd und sollten gut überlegt sein.
Nun dachte ich das ich bald einen Harken hinter diesem Kapitel machen könnte- dem ist leider (noch) nicht so.
Seit der Oberarmstraffung habe ich nochmal 46 kg abgenommen und es muss nochmal ran. Mein rechter Arm hat sich entschieden noch mehr rumzuschwabbeln oder einen eigenen Kontinent zu erschaffen 😉
Jedenfalls werde ich 2026 nochmal eine riesen OP haben.
Freue ich mich ? JA aber Angst hab ich dennoch. Das Team in Mönchengladbach ist einsame spitze und ich vertraue ihnen alle.
Doch es gibt Dinge da habe ich keine Macht drüber, da muss ich abgeben und andere machen lassen. ohhhhh jehhhhh…. .😃
Nach der OP wird es nochmal anstrengend. Ich für meine Herzmenschen und der Verlauf. Denn Füsse still halten und geduldig sein ist nicht wirklich meins.
Doch ich merke das ich mich nicht nur äusserlich sehr verändert habe sondern auch von innen.
Dabei hilft mir auch in systemischen Ansätzen Dinge zu sehen und anders zu betrachten.
Die Bewertungen die wir Menschen oft haben ( woher auch immer) sind manchmal echte Bremsklötze!
Bis hier her ist vieles passiert und auch Freundschaften haben sich in unterschiedliche Richtungen entwickelt. Das ist in Ordnung denn es gehört dazu.
Neues macht sich hier nun breit….
Der Lehrerwechsel von Max , die neue Klasse und die I Kraft sind Gold wert!! Vielen Dank an alle Beteiligten die uns hier unterstützten.
Max brachte gestern seine Mathearbeit wieder ❤ Letztes Jahr hatte er mit Mühe und Not eine 5 auf dem Zeugnis erhalten.
Die Arbeit war eine 1 – eine echte 1 und es war die beste der Klasse.
Max war sooooo mächtig stolz und freute sich und sagte mir : Mama schau ich bin doch nicht dumm.- natürlich ist und war er das nie!!! ICh fand es sehr schlimm wenn er damal nach Hause kam weinte und sagte .. er sei zu dumm für diese Schule. Das hat mich fast zerissen. Wir haben miteinander soviel erreicht und gearbeitet und nun dürfen wir die ERfolge auch feiern. Finde ich
So ist es im Leben!!
Warum ich euch heute dieses Text schreibe…
Alles ist in Veränderrung und das ist gut so !
Wir alle sollten nur erkennen was uns wirklich wichtig ist und wie wir unser Leben gestalten wollen.
JA wir tragen Hiflsmittel. Kompression haben evt. Rollator oder Rollstuhl.
Doch es ist wie es ist…
Bitte steht auf für euch !! ES wird Zeit!
Hab euch gern ❤