Liebe Anwesende,

heute stehe ich hier, um meine Geschichte zu erzählen – eine Geschichte, die für mindestens 3,8 Millionen von uns Alltag ist, aber dennoch oft im Schatten bleibt. Es ist eine Geschichte von Schmerz, Kampf und Hoffnung. Es ist die Geschichte einer Betroffenen und es gibt viele ähnliche Geschichten. Das Lipödem ist wie ein unsichtbarer Feind, der in meinem Körper wohnt, der mich Tag für Tag herausfordert und beschäftigt.

Stellt euch vor, ihr tragt einen Rucksack voller Steine, schwerer als alles, was ihr je hattet. Dieser Rucksack ist voll mit Vorurteilen, Schmerzen und Unverständnis. Manchmal fühlt es sich an, als würde dieser Rucksack immer schwerer werden, je mehr man versucht, ihn abzulegen. Doch die Gesellschaft sieht nur den Rucksack, nicht den Schmerz, der darin verborgen ist. Ich laufe mit diesem Rucksack durchs Leben, mit viel Verantwortung mich und meine Familie.

Mein Weg begann im Jahr 2016, als ich noch voller Hoffnung war. Doch schon bald merkte ich, dass mein Körper gegen mich arbeitete. Ich saß im Rollstuhl, konnte kaum stehen, und die Schmerzen prägten mein Leben – Tag und Nacht. Ich passte nicht in einen normalen Stuhl, keine Bank, keinen Bus. Mein Musste mich zu den Ärzten bringen, meine Wunden Stellen versorgen und mich in allen Belangen unterstützen. Und immer wurde ich wieder abgestempelt: „Sie sind nur dick“, hieß es, „machen Sie Sport und essen Sie weniger“.
Doch das war eine Lüge, die mich tief traf.

Ich wurde immer wieder als adipös oder fett abgestempelt, doch das war nicht die Wahrheit. Jahrelange Diäten haben mein Lipödem verschlimmert und meinen Stoffwechsel zerstört. Erfolge blieben aus und es wurde immer schlimmer.

Ich wusste, dass mit mir etwas nicht stimmt.

Erst nach mehreren Ärzten – insgesamt bei fünf verschiedenen – wurde bei mir die Diagnose Lipödem gestellt. Doch die Versorgung war schwierig: Ich musste acht Sanitätshäuser aufsuchen, bis ich eine passende Kompression bekam. Viele schickten mich weg mit den Worten: „Für Sie haben wir keine.“ Das darf nicht sein! Wir sind auf diese Hilfsmittel angewiesen, um leben zu können.

Die Versorgung mit Kompressionskleidung war eine große Aufgabe. Nicht nur die Beantragung von 2 Versorgungen im Jahr bei der Krankenkasse beschäftigte mich über Monate, sondern auch die Suche nach einem Sanitätshaus, dass mich versorgt. Ich musste acht Sanitätshäuser aufsuchen, nur um eine passende Kompression zu bekommen. Viele schickten mich weg, als wäre ich nur eine Nummer, ein Problem, das man schnell vergessen kann und möchte. Für uns Betroffene ist das, als würde man versuchen, einen zerbrochenen Spiegel wieder zusammenzusetzen – es ist mühsam, frustrierend und manchmal aussichtslos und schmerzhaft.

Doch trotz all dieser Hindernisse gab ich nicht auf. Die Reise war noch lange nicht vorbei.

Woche für Woche:

Manuelle Lymphdrainage 2 x 60 Minuten
Reha-Sport
Manuelle Therapie
Krankengymnastik
Lauflerntraining und und und…

Doch auch einen Termin bei einer Physiopraxis um unsere Manuelle Lymphdrainage zu bekommen ist nicht einfach.
Die Manuelle Lymphdrainagen sind nicht so wirtschaftlich wie z.b. die Krankengymnastik.
Dann haben wir endlich eine Verordnung von einem Arzt und dann finden wir keine Praxis die unsere Langzeitverordnung durchführen kann.
Auch das gehört zu unseren Alltag.                                                                                                                                                                                             

Aber dieser Weg ist kein leichter. Jeder Tag eine Herausforderung mit der Erkrankung und dem aufwändigen Selbstmanagement. Ich kämpfe gegen Schmerzen, gegen Vorurteile, gegen das Gefühl, im Stich gelassen zu werden. Und ich weiß, dass viele von euch ähnliche Kämpfe führen und sich oft genauso ohnmächtig fühlen, wie ich es tue. Unsere Angehörigen geben ihr Bestes, um uns zu unterstützen und werden viel zu wenig gesehen. 

Was brauchen wir?

Wir brauchen mehr als nur eine minimale medizinische Versorgung – wir brauchen Verständnis und eine bedarfsgerechte Versorgung. Wir brauchen, dass unsere Stimmen gehört werden, dass unsere Schmerzen anerkannt und behandelt werden.

Viele von uns stehen kurz vor der Frührente oder sind bereits eingeschränkt. Wir brauchen bessere medizinische Betreuung, mehr Verständnis in der Politik und gleiche Chancen für alle Betroffenen – egal in welchem Stadium des Lipödems. Es darf nicht sein, dass wir Frauen von der Politik im Stich gelassen werden!

Mein Appell an euch:
Lasst uns gemeinsam für eine bedarfsgerechte Versorgung kämpfen! Für uns, für unsere Familien und für alle, die noch mit Lipödem im Schatten leben.

Wir verdienen Unterstützung, Respekt und eine Zukunft ohne Schmerzen.

Zum Schluss möchte ich einige Daten für sich sprechen lassen:

Ich wog einmal 250 kg.

Mein Wadenumfang war nach 100 kg Abnahme, die ich durch eine biatrische OP erreichen konnte…

bei 112 cm- ja pro Wade-

Mein Oberschenkelumfang war 130 cm.

Mein Oberarmumfang war bei 104 cm.

Und heute:

95 Liter krankes Fett wurden in 14 Liposuktionen gesaugt und mehrere Kilo Haut entfernt… und insgesamt habe ich stand heute 175 Kilo abgenommen in den letzten 10 Jahren.

An den Waden habe ich nun 63cm Umfang weniger

Oberschenkel – 69 cm weniger

Von Konfektionsgröße 77 auf 46/48

Das ist wie ein Phönix, der aus der Asche aufsteigt, stärker und lebendiger als je zuvor. Heute kann ich wieder laufen, stehen, sitzen – Dinge, die für viele selbstverständlich sind, für mich aber wie ein Wunder erscheinen.

Bitte gebt euch nicht auf, schließt euch Selbsthilfegruppen und Lipödem-Vereinen an.

Ich bekam alle Operationen bezahlt. Nachdem ich 6 Anträge stellte und sie abgeschmettert wurden mit den Worten, dass sie medizinisch nicht notwendig seien

Wenn man mitmacht und es wirklich will – können die KPE – die bedarfsgerechte Versorgung und die Liposuktionen Leben retten und neue Hoffnungen schenken. Eine ganzheitliche, bedarfsgerechte Versorgung von Frauen und Mädchen mit Lipödem ist längst überfällig.

Gemeinsam statt einsam stehen wir nun HIER und wollten ein Zeichen setzen.
Danke, dass ihr heute hier seid, um unsere Stimmen zu erheben, um laut zu werden.
Gemeinsam können wir etwas bewegen – für eine bessere Zukunft für alle Lipödem-Betroffenen!

#Wirwerdenlaut