2019

das wünsche ich Euch, euren Liebsten und Herzmenschen.

Das Jahr 2019 soll Euch

viel Gesundheit, Glück, neue tolle Begegnungen und Abenteuer bringen 🙂

Das Jahr neigt sich nun dem Ende zu und viele Emotionen, Erfahrungen und Begegnungen bereicherten mich im Jahr 2018.

Die erste Jahreshälfte war geprägt von Liposuktionen und einer neuen Mitbewohnerin die schon lange zu uns gehört, gelle Souli?  Wir haben gelernt, dass wir nicht immer einer Meinung sein müssen und dennoch funktioniert das Konzept unserer  zusammengewürfelten Familie 🙂 – wenn wir zwei nicht grade wieder zwei explodierende Vulkane sind.  :-))

Denn viele kennen mich so, wie ich meistens bin, freundlich, ruhig,  lächelnd. Doch ich bin ja nicht immer nur positiv, ich kann auch mal richtig schimpfen und poltern, und ja ich gebe zu, das eine oder andere Mal hab ich auch einen von meinen Herzmenschen dolle angeschrien. Das ist aber nicht schlimm, denn es ist ein Teil von mir, der da ist, nicht oft, aber er ist da. Solange wir uns danach hinsetzen, drüber reden und meistens in den Armen liegen ist wieder alles gut.

Echte Freundschaft heisst auch die Hand zu reichen. Es heisst ja: „Hab mich lieb, wenn ich es am wenigsten verdient habe“ und das passiert hier auch mal.

Es ist nicht alles nur leicht und einfach. Wir haben Termine am laufenden Meter, ich sitze morgens und abends mindestens 1,5 Stunden im Lymphomaten, damit ich das  „Zwischenliposuktionsergebnis“ halten kann. Ehrlich, auch ich hab manchmal keine Lust auf diesen ganzen Mist. Ich bin doch mehr als nur eine Frau, die Lip/Lymphödeme hat.

Dann ist Max sehr wichtig, und auch dort scheue ich keine Mühen, damit es ihm gut geht. Ist Max verwöhnt? Ich befürchte schon, er weiss genau, wie er seine Eltern um den Finger wickeln kann.  :-)) Max wird ein Schulkind werden 2019 und das wird wieder ein grosser Schritt.

Ich habe die 50 kg Abnehmgrenze erreicht und wiege nun 145 kg… Ach das ist soo toll!

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Fine jetzt mit 50 kg weniger

Nun will ich nochmal 15 kg im Jahr 2019 an den Kragen gehen. Ich schaffe das !!!

Ich möchte wieder mehr zu mir selber finden und ich glaube ich bin auf einem guten Weg.

Das zweite Halbjahr war toll 🙂  Ich legte eine kleine OP- Pause ein und ging aufs Schandmaul-Konzert und Amphi-Festival. Hach, mit Rollstuhl ist das zwar blöd, aber ich war dabei <3.

Es gab mir Kraft, um weiterzumachen.

In der zweiten Jahreshälfte gründeten Agnes Tappe und ich die Lipo-Elfen Rhein/Ruhr.  Im Hintergrund wirkten immer Nicole Urbach und Carsten Kerkhoff mit, ohne die wir das nie geschafft hätten, und so kam es im Laufe der Zeit, dass wir beschlossen, ein Vierer-Team zu sein. Keiner von uns ist taufrisch und gesund, also wenn mal die Kräfte ausgehen, stützen wir den anderen <3 .

Wir sind stolz auf jede Lipo-Elfe, 30740279_1666886846680766_8517686559112167424_n

die dazukommt und sich wohl fühlt.  Ich hoffe, das wir einigen von Euch Mut geben oder Hoffnung oder was auch immer?

Freuen würden wir uns über Feedback <3

Im Herbst kam die 6. Liposuktion an die Reihe und wieder wurde mir etwas von meiner Last genommen. Ich fühle mich sehr wohl dort und die Station 7 im
St.-Josef Krankenhaus Essen-Kupferdreh ist toll <3

Nun war wieder Heilzeit angesagt. Um diese zu überbrücken, machte ich mit Tanja Degner weiter bei den LipFaces und versuchten Frauen zu erreichen die mutig genug sind ihrer Erkrankung ein Gesicht zu geben. Auch dort haben wir schon einiges erreicht. Ich würde mir allerdings wünschen, dass auch hier in der  #Lipödemcommunity mehr Zusammenhalt wäre. Wir fragten so viele, so viele hübsche Gesichter und erst waren sie verhalten, dann kamen Zusagen und dann wieder nichts.

DAs finde ich sehr schade, denn #gemeinsamstatteinsam könnten wir soviel schaffen aber oft sind viele sehr viel mehr mit ihren Projekten beschäftigt. Da frage ich mich, wie wir nach aussen hin eine Einheit symbolisieren wollten??

Nun gut … ich bin niemandem böse, der nicht mitmacht, ich wollte es nur einfach mal anmerken.

Es gab noch ein Ereignis, das ich erwähnen möchte. Nicole Langner hat 8 Jahre immer für andere alles gegeben und war öffentlich so aktiv. Sie hat soviel geschafft, und nun stückchenweise zu sich selbst gefunden. Dieser Weg ist so schwer und Nicole musste lernen sich abzugrenzen (ja, Dünne 😉 ich weiss. ich auch) und sie hat das sehr gut gemacht. Sie hat sich aus vielen Ämtern zurückgezogen, hat ein Häuschen gekauft und ist mit ihrem Kai endlich angekommen <3 <3 die Zwei haben es so sehr verdient 🙂

Ich bin froh, sie zu kennen. In Folge ihres Rückzugs habe ich die Aufgabe erhalten, die grosse Facebookgruppe Selbsthilfe Lipödem mit zu leiten. Das ist eine tolle Aufgabe und ich mache das sehr sehr gerne. Vor 24 Monaten hätte ich mir das nie zugetraut.

Doch das Adminteam mit Maria Daim und Tanja Degner

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macht es mir sehr einfach. Wir sprechen viel, diskutieren, raufen uns auch ab und an mal, aber immer auf einem Level der Spass macht, nicht hinterlistig, gemein oder bösartig. Wir drei machen das glaub ich schon ganz gut. Es ist aber auch nicht einfach über 8000 Frauen in so einer Gruppe zu moderieren. Manche sind da wirklich schon mal aus der Haut gefahren und wir versuchen das dann zu schlichten. Doch auch hier müssen wir einige schützen und auch Damen entfernen. Das passiert zum Beispiel wenn „Healthtussis“, Diätpillenverkäuferinnen oder „Wundercremeswomans“ die Gruppe stürmen wollen. Da kennen wir auch kein Pardon.

Danke meine wundervollen Adminas und mittlerweile Freundinnen – danke das es euch gibt <3 <3 ihr verkürzt mir oft die Zeit im Lymphomaten und ich mach noch was Sinnvolles <3  Danke Maria ich liebe dich und du weisst schon wofür :-))

Dann neigte sich das Jahr zum Ende, ich machte mir Gedanken wie es weitergeht, mein Buch war fertig lektoriert (Danke Klarissa <3) und „plumps“, schon hatte das Schicksal wieder einen kleinen Wegweiser aufgestellt. Diesmal war es meine Freundin Tanja.

Wir arbeiten ja schon seit einiger Zeit sehr eng zusammen, im Adminteam, bei LipFaces  und aus Lipödemfrauen wurden Freundinnen.

Ich werde nie vergessen, wie sie und ihr Mann beim Lipödemtag in Hannover neben uns sassen. Ich im Rollstuhl dann mein Mann Carsten dann Tanja. Damals dachte ich mir: Also wenn ich so dick bin, was ich ja war, trage ich doch keine Querstreifen… so dumm oder?? *kicher*

Aber genau wegen diesen Querstreifen kamen wir irgendwie ins Gespräch und wir verstanden uns direkt. Das es so eine tiefe Freundschaft werden würde… wer hätte das gedacht.

Nun sitze ich hier ,hab wieder mal Tränchen in den Augen während ich das schreibe. Ich sass im Rollstuhl, hatte grade die erst Liposuktion an den Schienbeinen hinter mir.  Wog noch 190 kg.  Dennoch war da eine kleinere Person im Streifenshirt, die mich nahm wie ich bin. Sie sah mich ebenso wie Nicole und einige andere, nicht als „Monster“ oder ekeligen Menschen, nein, sie sah mich an und irgendwas mochte sie an mir?!

Damals unverständlich für mich. Wir kamen ins Gespräch in Hannover, beim Steakhaus und dann fuhren sie weg. Wir hielten aber den Kontakt und freuten uns auf 2018. Denn da sahen wir uns wieder.

Na ja, sagen wir es mal so, ich sah Tanja, sie konnte mich wohl erstmal nicht sehen. Denn als ich die Hotellobby betrat, brachen bei ihr die Dämme <3

Ich lief durch die Lobby ohne Rollstuhl, auf kleineren Strecken geht ein bisschen. Doch sie sah die Veränderung und vor Freude, Staunen und vor Glück konnte sie nichts mehr sagen. Sie lag mir in den Armen. Ich konnte auch nicht mehr so ganz sprechen und drückte sie nur umso fester.  Sie hat mich telefonisch bei jeder OP begleitet und auch wenn ich wieder mal rumjaulte und alles zum Kotzen fand, war Tanja für mich da und brachte mich zum Lachen.

Da sass sie nun, meine Streifenhörnchentanja in Tränchen fast weggeschwommen…

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Tanja und Fine – Ein Lipödem verbindet

————————-> DAS sind ERINNERUNGEN die ich nie mehr vermissen möchte!!!

Danke

Denn sie hat mir zur Seite gestanden und ich merkte wie es ihr schlechter ging. Leider sah ich Tanja nicht so häufig, doch sie berichtete mir von ihren Beschwerden, Schmerzen, Einschränkungen und von ihrem Kampf, eine gut sitzende Versorgung zu bekommen. Dann kam der Wegweiser 🙂  Sie bat mich, sie zu einem Arzt zu begleiten, da ihr ein Gutachten fehlte. Ich sagte ohne lange zu überlegen JA! Ich fuhr mit ihr dorthin und die Diagnose… so fachlich vorgetragen von Dr. Heck war schon niederschmetternd.

Ich wusste ab diesen Zeitpunkt : ICH MUSS IHR HELFEN!!

Sie war immer für mich da, freute sich über kleine und grosse Erfolge und dann sowas? Ich wusste das sie viel mit Krücken und Hilfsmitteln durch Bissendorf lief, doch wie weit die Krankheit zugeschlagen hat in den letzen 10 Monaten, das hat mich so schockiert. Ich musste das alles erstmal verarbeiten und weinte, denn ich weiss wo das hinführt.

Tanja geht grad meinen Weg und sie wird in 1-2 Jahren komplett im Rollstuhl landen.  Ihre Arbeitsfähigkeit hatte sie ja bereits verloren und schweren Herzens ihre Arbeit im Osnabrücker Theater aufgeben müssen.

Soll ich Euch was sagen??? Ich bin verzweifelt, traurig und unglaublich fassungslos, dass die Krankenkassen das mit uns Schwerstbetroffenen machen!!  Ich wünschte, ich wäre finanziell unabhängiger, und könnte Tanja unter die Arme greifen – doch das kann ich nicht alleine und so  haben wir ein „Team Tanja“ gegründet und eine Spendenaktion in die Wege geleitet.

Unser Ziel ist es, die Entlastungsoperation der Knieeregion  zu bekommen. Wir rechnen so mit 3500,- Euro, vielleicht ein bisschen mehr. Doch wir wollen versuchen, ihr das zu ermöglichen und die Planungen laufen auf Hochtouren.

Es wird einen Frühjahrsmarkt geben und auch dort wird Claudia wieder ihre tollen Bastel-/Dekoarbeiten anbieten. Es wird Kinderschminken geben mit der wundervollen Anja Drosdek/Vivaetas  die eine begnadete Künstlerin ist,  und und und… ihr dürft gespannt sein. Durch Anja lernte unsere Lipoelfe fliegen <3

Die ersten Gelder, die ersten Verkäufe sind erfolgt. Danke Anja, du süsse Lipoelfe <3  für die tollen Spenden, das Kinderkeyboard hat einen guten neuen  Besitzer gefunden <3 <3

Mit Euch wahnsinnigen tollen Frauen sind bisher 950 ,- Euro zusammengekommen!!

Danke – Danke – Danke <3 <3 wisst ihr, wie glücklich ihr mich macht??? Ich merke, dass grade in dieser kalten Welt doch noch Menschlichkeit, Nächstenliebe und Füreinandereinstehen aktuell sind. Das macht mich so froh.

Nun benötigen wir noch einmal 50 ,- Euro und wir hätten einen RIESENGROSSEN Meilenstein in Tanjas Spendenaktion geschafft.

Dann hätten wir die 1000 ,- Euro und könnten Tanja in ein tolles Jahr 2019 entlassen.

Wenn ihr, die grad meinen Blog lesen, nur 3 Euro spenden würden, dann wären mehr als die Knie von Tanja an der Reihe 🙂

Spendenkonto:
Sebastian Degner
DE 10 1001 1001 2621 080 478

Paypal Adresse: Degners@lipfaces.de

 

Mir ist auch zu Ohren gekommen, dass viele es nicht gut finden, dass ich für Tanja „bettel“!

Doch was soll ich Euch sagen?? Ihr könnt immer nur reden und alles zerreden, anstatt zu handeln oder anzupacken!  Tanja ist mir ein wertvoller Mensch und sie leistet super Arbeit in der #lipödemcommunity und hat den Stammtisch in Osnabrück ins Leben gerufen! Was macht ihr? Ausser schlecht reden??

Niemand muss spenden wenn er oder sie es doof findet, niemand muss mithelfen, wenn keine Empathie oder anderes im Spiel sind, doch einfach mal die Klappe halten wäre nett.

Ich habe mir für 2019 eine Menge vorgenommen.

Ich werde noch gesünder, habe noch Liposuktionen vor der Nase und geniesse ehrliche Menschen um mich, die mir kein schlechtes Gewissen einreden, ich möchte nicht einfach funktionieren sondern leben, atmen, lachen, und fühlen. Niemand ist meinen Weg bisher gelaufen, vielleicht seinen eigenen aber nicht MEINEN.

So werde ich mir nicht mehr den Mund verbieten lassen und auch weiterhin sagen was ich denke. Auch werde ich mich fernhalten von Menschen, die mir nicht gut tun oder mich nur benutzen, um ihre Ziele zu erreichen.

Denn ich weiss was ich erreicht habe – das habe ich erreicht durch Offenheit, Transparenz, Geradlinigkeit und Freundschaften und die Liebe meiner Männer. Freundschaften, die mir lieb und teuer sind und auch wenn ich nicht immer mit allem übereinstimme, liebe ich jeden meiner Herzmenschen.

Es ist so wichtig am Leben zu sein, also vergeudet es nicht.

Einen dicken Finegruss  an meine Freundschaftgruppe ihr seid mega <3 und an A+A+H ich denke viel an Euch <3

So nun sage ich Euch mal … einen guten Rutsch ins Jahr 2019 und achtet auf euch und eure Lieben.

Vielleicht werde ich hier noch ein Video einstellen.. mal sehen :-))

Hier mein Video

 

und hier mal die deutsche Übersetzungen eines Liedes was mich heute Abend zu Tränen rührt. Tanja für Dich <3 Nikki und ich wir haben dich sooo lieb <3

A Million Dreams Songtext Übersetzung

Ich schließe meine Augen und ich kann sehen
Die Welt, die auf mich wartet
Das nenn ich mein Eigen
Durch die Dunkelheit, durch die Tür
Hindurch wo niemand zuvor war
Aber es fühlt sich an wie zu HauseSie können sagen, sie können sagen,
dass alles verrückt klingt
Sie können sagen, sie können sagen,
ich habe meinen Verstand verloren
Es ist mir egal, ist mir egal,
so nenn mich verrückt
Wir können in einer Welt leben, die wir gestalten

Weil ich jede Nacht im Bett liege
Die hellsten Farben füllen meinen Kopf
Eine Million Träume halten mich wach
Ich denke an das, was die Welt sein könnte
Eine Vision der EiNS, die ich sehe
Eine Million Träume ist alles, was es braucht
Eine Million Träume für die Welt, die wir machen werden

Es gibt ein Haus, das wir bauen können
Jeder Raum im Inneren ist gefüllt
Mit Dingen von weit weg
Die speziellen Dinge, die ich kompiliere (zusammentrage)
Jeder dort bringt Dich zum Lächeln
An einem regnerischen Tag

Sie können sagen, sie können sagen,
dass alles verrückt klingt
Sie können sagen, sie können sagen,
wir haben unseren Verstand verloren
Es ist mir egal, mir ist es egal,
ob sie uns verrückt nennen
Den Lauf des Weges folgen, zur einen Welt die wir desingnen

Jede Nacht liege ich im Bett
Die hellsten Farben füllen meinen Kopf
Eine Million Träume halten mich wach
Ich denke an das, was die Welt sein könnte
Eine Vision der EiNS, die ich sehe
Eine Million Träume ist alles, was es braucht
Eine Million Träume für die Welt, die wir machen werden

Wie groß auch immer, wie auch klein
Lass mich ein Teil von allem sein
Teile deine Träume mit mir
Vielleicht hast du recht, vielleicht du liegst falsch
Aber sag, dass du mich mitnimmst
In die Welt, die du siehst
Um die Welt schließe ich meine Augen zum Sehen
Ich schließe meine Augen, um zu Sehen

Jede Nacht liege ich im Bett
Die hellsten Farben füllen meinen Kopf
Eine Million Träume halten mich wach
Eine Million Träume, eine Million Träume
Ich denke an das, was die Welt sein könnte
Eine Vision der EiNS, die ich sehe
Eine Million Träume ist alles, was es braucht
Eine Million Träume für die Welt, die wir machen werden

Für die Welt, die wir machen werden………………………2019