Meine Lieben, ich bin im Moment ein bisschen ratlos, traurig, wütend, beseelt, freudig, verzweifelt.. all das… dass mir die Worte fehlen.
Ich zeige euch nun die Links für die Beschlüsse und bitte euch, sie selber zu lesen. Im Hintergrund liegen Telefonate mit Frauen, die entweder himmelhochjauchzend oder zu Tode betrübt sind.
Danke an die Patienenvertreter beim G-BA, die soviel versuchten, um uns zu helfen!
Es ist ein Riesenschritt – aber leider fallen viele durchs Raster :-((
Was bedeutet das genau? Ich sag es Euch
Frauen unter einem BMI von 35 bekommten man die Genehmigung, sofern die anderen Voraussetzungen erfüllt sind (6-monatige konservative Therapie wie manuelle Lymphdrainage und Kompression sowie Stadium III)
Bei Frauen mit BMI zwischen 35 und 40 muss eine Adipositasbehandlung erfolgen, das bedeutet Ernährungsberatung, Abnahme der Kilos, Sportprogramm oder bei einigen eine bariatrische Operation.
Nicht vergessen, für diesen Vorgan haben die Frauen nur 4 Jahre Zeit.
Doch grade Mädels in diesem Stadium kommen nicht mit einer oder zwei OPs aus 🙁
Über BMI 40 soll keine Liposuktion durchgeführt werden. <—————- Und das geht gar nicht!!!
Denn genau bei diesen Probanden ist es schon fast zu spät. ICH selber gehörte dazu!! Was wäre aus mir geworden, wenn ich keine Hilfe bekommen hätte?
Wäre ich weiter mit meinen blutenden, entzündedeten manchmal sogar eiternden Hautlappen weiter im Rollstuhl vegetiert? Wäre ich vielleicht schon verstorben, weil die Lymphe mein Herz erreicht hätte?
Ich weiss es nicht!!
Es war kurz vor 12 bei mir! Ich bekam Hilfe und ich finde es so unglaublich unfair, wenn ich soviele tolle Freundinnen/Frauen leiden sehen muss. Frauen, die genau da sind, wo ich war.
Wenn ihr meinen Blog kennt, kennt ihr meinen Weg.
WARUM dürfen die anderen meinen Weg nicht gehen??
Warum werden sie vergessen, ausgegrenzt, im Stich gelassen?
Sie wollen wieder arbeiten und bei vielen würden die Liposuktionen da auch helfen wieder in ein normales Leben zurückzufinden.
Es ist schlimm genug, dass wir jahrzehntelang falsch diagnostiziert wurden! Doch jetzt das??
Es ist heute Sonntag. Ich habe mich sammeln können, zumindest ein bisschen.
Donnerstag war einer meiner schlimmsten Tage:
Die einen liessen sich feiern für das, was sie erreichten! Jede, die nun die OPs bekommt, da feier ich mit!
Doch es gab Frauen die mich anriefen, Frauen die weinten, die schluchtzen, die keinen Mut mehr haben weiter zu machen.
Einige von ihnen überlegten laut, ob und wie sie dieses Leben beenden könnten, schnellstmöglich.
Tja, und dann kommt da jemand und behauptet: Es hat sich noch nie jemand wegen eines Lipödems umgebracht. Das finde ich sowas von frech!!
An so einer Aussage kann ich sehr gut erkennen, dass die entsprechende Person noch nie so einen Leidensdruck hatte wie diese schwerstbetroffenen Frauen!
Ich habe meine Familie, meine Kinder und meine Herzmenschen, die mir Kraft geben weiterzumachen.
Doch ich hab Angst!!
Angst um die Frauen, die keine Kraft mehr haben!! Die Frauen, die allein sind. Oder sich so fühlen
Denn das Lipödem macht auch einsam!! Menschen wenden sich ab weil, sie es nicht verstehen. Aktivitäten werden aus finanziellen und körperlichen Aspekten eingestellt. Wie sollen dann diese einsamen Frauen jemanden finden.
Aah – ich schweife ab.
Bitte nehmt uns ernst.
Wie es nun weitergeht? Ich habe keine Ahnung. Im Moment ist es eine Schockstarre aus der wir “+40- BMI” langsam erwachen.
Meine Freundinnen und ich eröffneten in den sozialen Medien eine Gruppe Lipödem +40 BMI. Eine Gruppe, in der die Frauen reden, weinen, lachen können und vor allem merken, dass sie nicht allein sind.
Das ist uns unglaublich wichtig!!!
Viele fühlen sich verraten und verkauft. 🙁
BERLIN: Lieber Jens Spahn, dürfen wir mal mit Ihnen ganz menschlich reden? Darf ich mit Ihnen einen Kaffee trinken?
Ich bin am Freitag in Berlin bei einem Fotoshooting von Melanie Grabowski unter dem Motto #fuckyoulipödem und sie werden viele Frauen kennenlernen können, die einen BMI +40 haben.
Vielleicht wenn sie mehr sehen, als aus der Mappe, die Frauen sehen vielleicht verstehen sie auch ein bissen mehr
ich würde mich freuen.
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